Методическое пособие по работе с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в Костромской области «Воспитание и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в семье» Составители icon

Методическое пособие по работе с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в Костромской области «Воспитание и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в семье» Составители



Смотрите также:
Учебное пособие адресовано студентам факультетов и отделе­ний по подготовке и переподготовке...
Учебное пособие адресовано студентам факультетов и отделе­ний по подготовке и переподготовке...
Положение о районном краеведческом конкурсе для детей с ограниченными возможностями здоровья...
Образование детей с ограниченными возможностями здоровья...
Приказ 19. 03. 2012 №283 Опроведении городского фестиваля творчества детей с ограниченными...
Программа коррекционной работы создана для организации обучения и воспитания в моу «зсош»...
«Актуальные проблемы обучения и воспитания лиц с ограниченными возможностями здоровья» Москва...
Положение фестиваля самодеятельного творчества молодых людей с ограниченными физическими...
Создание адаптивной среды для детей с ограниченными возможностями здоровья на...
Образовательная интеграция детей с ограниченными возможностями...
Конференция подготовлена в рамках реализации Комплексной программы творческой деятельности по...
Положение о конкурсе мини-сочинений и рисунков среди учащихся общеобразовательных школ...



страницы:   1   2   3
скачать
Департамент образования и науки Костромской области

Костромской областной институт развития образования

Отдел коррекционного (специального) и инклюзивного образования


Методическое пособие по работе с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в Костромской области «Воспитание и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в семье»


Составители:

Зав. отделом коррекционного

(специального) и инклюзивного образования КОИРО Г.В. Носкова


Методист отдела коррекционного

(специального) и инклюзивного образования КОИРО М.А. Смирнов


Кострома, 2009

Оглавление.


Введение……………………………………………………………………...3

  1. Современное состояние методической работы с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в России и за рубежом………………………………………………………………………7

    1. Социальный подход к системе семейных отношений как необходимое условие комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья……………………………………………………7

    2. История семейно-ориентированной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в контексте теории семейных систем и семейного взаимодействия………………………………………………...19

  2. Проблема понимания «детской инвалидности» и душевное здоровье среднестатистических российских семей…………………………………27

    1. Понятийный аппарат «детской инвалидности» в контексте социального и медицинского подхода к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья…………………………......................................27

    2. Особый ребенок и душевное состояние его семьи на разных возрастных этапах………………………………………………………………………..31

  3. Особенности психофизического развития детей с ограниченными возможностями здоровья разных категорий……………………………...44

    1. Особенности личностного и социально-психологического развития ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата (на примере ДЦП)………………………………………………………………46

    2. Основные заболевания, имеющие влияние на интеллектуальное и психическое развитие ребенка с нарушениями в развитии………...........54

    3. Особенности психофизического развития ребенка с нарушениями органов зрения……………………………………………………………...60

    4. Причины нарушений слуха, психолого-педагогическая классификация нарушений слуховой функции у детей……………………………………68

  4. Характеристика деятельности родителей и региональных органов власти по профилактике детской инвалидности………………………………….75

    1. Образование родителей как фактор предупреждения инвалидности детей…………………………………………………………………………75

    2. Родитель или инструктор по реабилитации детей с ограниченными возможностями ……………………………..……………………………...78

    3. Механизмы взаимодействия родителей, педагогов, социальных работников и общественных организаций в системе предоставления разносторонней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья…………………………………………..........................................83

Приложение…………………………………………………………………96

Список используемой литературы…………………………………….....101


Введение.


Это методическое пособие - для специалистов и родителей, считающих, что они воспитывают ребенка с ограниченными возможностями, более того, что их ребенок - инвалид, а значит - нетипичный, потому что развивается, ведет себя не так, как другие. О таких детях врачи, педагоги, социальные работники часто говорят: аномальный, больной, с отклонениями в развитии. Информация, которую содержит это пособие, полезна также учителю, воспитателю, руководителю детского учреждения - любому, кто, так или иначе, соприкасается с воспитанием детей. Тем не менее, важнейшим в процессе воспитания любых детей, а в особенности детей с ограниченными возможностями здоровья, является понимание состояния ребенка, прежде всего, родителями. Для этого необходимы знания, которые, мы надеемся, вы почерпнете в нашем пособии.

Воспитание в семье ребенка с ограниченными возможностями - архиответственная задача. Надеемся, что вы воспринимаете его судьбу не как досадный медицинский случай, не как тяжкое бремя, но как жизненную задачу, которую вам предстоит решить. Хотелось бы думать, что данное пособие поможет сознательно строить жизнь вашей семьи. В то же время вы не найдете однозначных конкретных указаний, как действовать. Это было бы и неправильно, и самоуверенно. Жизнь каждой семьи, каждого ребенка своеобразна и уникальна. Универсальных рекомендаций быть не может. Мы же постарались дать вам информацию к размышлению; от чего-то предостеречь, над чем-то заставить задуматься. Наши советы - это не готовые рецепты на все случаи жизни, а побуждение к творчеству в сложнейшем процессе воспитания детей с ограниченными возможностями.

Дети, развитие которых отличается от принятой нормы, считаются нетипичными. Это могут быть одаренные дети или дети с ограниченными возможностями. Последние имеют функциональные затруднения в результате заболевания, отклонения вследствие неприспособленности внешней среды к их особым нуждам, из-за предрассудков общества по отношению к ним в частности и инвалидам в целом. Нетипичные дети находятся в особом положении. Они нуждаются в специальных услугах, включая медицинские, социальные, образовательные.

В последнее время в понимании проблем детей с ограниченными возможностями здоровья происходят определенные позитивные изменения. Государственная социальная политика, приобретающая все более адресный характер, просветительная деятельность различных ассоциаций, выступающих за соблюдение прав человека, постепенно изменяют существующий психологический климат негативного, в лучшем случае - безразличного отношения к людям с ограниченными возможностями.

Слово «инвалид», буквально переводимое с латыни как недействительный, неосновательный, за рубежом уже сегодня практически выходит из употребления, а его применение к людям с нетипичными внешностью и потребностями считается нарушением их прав. Соответственно люди избегают употреблять такие слова, как глухой, слепой, заика, заменяя их сочетаниями «с ослабленным слухом (зрением, речевым развитием)».

В нашей стране слово «инвалид» все еще употребляется для определения степени сложности заболевания и определения социальных льгот, предоставляемых в этом случае человеку. Однако и у нас оно постепенно стало вытесняться такими понятиями, как «ограничение возможностей», нетипичное состояние здоровья, «особые потребности».

Нарушение физического или психического развития, как и любое функциональное изменение организма, например, старение или болезнь - это не только медицинская ситуация. Она, безусловно, отражается на самом ребенке, всей его семье и окружающих. Но степень, глубина ее влияния зависят от того, насколько гуманно и цивилизованно общество в целом, комфортно ли в этом обществе ребенку, не чувствует ли он себя в нем изгоем.

В этом методическом пособии ограничение возможностей понимается как процесс, в котором нарушения функций организма, дефекты телосложения, условия окружающей среды затрудняют деятельность человека или функционирование его органов. В то же время причиной ограниченных возможностей может стать недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку.

Семья для ребенка - это наиболее мягкая среда, благоприятные условия для роста и развития. Ситуация, когда в семье ребенок с ограниченными возможностями здоровья, предъявляет к его родным более жесткие требования. Это требования к позиции родителей и других членов семьи по отношению к ребёнку, к характеру взаимоотношений - между взрослыми и ребенком, между ребенком и другими детьми, между самими взрослыми. И хотя в жизни всех семей можно найти что-то общее, родители нетипичных детей переживают особенные события, подчас неожиданные, долговременные, вызывающие сильнейшие стрессы. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может существенно изменить жизнь семьи, сократить возможности для заработка, контактов с друзьями, отдыха. Каждая семья - это система отношений со своими собственными правилами, запросами, интересами. Если же ваш ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, может быть, живет несколько дней в неделю в специальном интернате, он, естественно, включается в систему отношений этого учреждения. Важно, чтобы они не противоречили друг другу, а дополняли, взаимно обогащались.

Раздумывая над тем, как добиться оптимизации всех этих отношений, невозможно пройти мимо простых и одновременно очень сложных вопросов.

Как создать для ребенка благоприятное окружение?

Чему и как учить?

Куда обращаться за помощью и советом?

Как объяснять себе, другим членам семьи и ребенку его состояние?

Как взаимодействовать со специалистами?

Как раскрыть возможности ребенка?

К чему нужно быть готовым, когда ребенок идет в школу, становится подростком?

Какими правами обладают ребенок и вся семья?

Данное методическое пособие поможет вам найти ответы на эти вопросы. В серьезном разговоре, который пойдет на его страницах, были обобщены и проанализированы научно-практические работы многих исследователей, социальных работников, врачей, психологов, педагогов, родителей. В тексте многих разделов, а также в конце пособия - представлен список научной и научно-популярной литературы, которая облегчит воспитание вашего ребенка. Авторы старались избегать сложных терминов, их в книге мало, они разъясняются в тексте.


1. Современное состояние методической работы с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в России и за рубежом


1.1. Социальный подход к системе семейных отношений как необходимое условие комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья

Понятие системы, долгое время остававшееся в ведении социологов, в последнее время становится ведущим в педагогике, психологии и других «вспомогательных профессиях», таких как уход за больными и социальная работа. Особенно широкое распространение данное понятие получило в области исследований семейных отношений. В психологии оно нашло выражение, прежде всего, в развитии теории семейных систем и социально-экологических моделей. В социологии же все теории, так или иначе, касаются моделей, групп или «систем» взаимодействия людей с ограниченными возможностями здоровья, их родных и близких.

В последующем обсуждении мы сосредоточимся на системных моделях в педагогике, психологии и других социальных профессиях и на применении этих моделей к семьям особых детей. В этой связи, следует отметить сходство между представленными моделями и некоторыми значительными современными течениями педагогической и социологической мысли. В итоге, мы получим общую концептуальную основу для понимания внутренней жизни семей особых детей и работы с ними.

Лишь относительно недавно профессионалы, работающие с семьями, один из членов которых страдает серьезным заболеванием, начали интересоваться концепциями функционирования семьи. Традиционно основное внимание уделяется самому человеку с проблемами развития, а другие члены семьи остаются на втором плане. Такой подход мало помогает тем здоровым членам семьи, кто не может справиться с ситуацией самостоятельно. Кроме того, проявление внимания исключительно к члену семьи с ограниченными возможностями неразумно, поскольку не принимает в расчет динамику функционирования всей структуры «главной ячейки общества». Проблема, с которой сталкивается один из членов семьи, влияет на систему в целом (что, в свою очередь, влияет и на его личную ситуацию).

Традиционное нежелание переходить на более широкую, или «экологическую», точку зрения может быть отчасти связано с последствиями популярности психоанализа, сосредоточенного на индивидуальных психических процессах и пренебрегающего межличностными связями. Кроме того, психоаналитическая теория уделяет основное внимание матери, сосредоточиваясь на отношениях матери и ребенка. Отцы сознательно игнорируются вследствие предположения, что их влияние менее важно для развития ребенка, чем влияние матерей. Теории, развивающиеся в психоаналитическом русле, отражают традиционное представление об отце как отдаленной, маловлиятельной фигуре. В некоторых случаях мать рассматривается как первый и важнейший предмет младенческой привязанности, а отец — исключительно как фигура, поддерживающая мать. Еще одним важным фактором, возможно, является то, что теоретики семьи и семейные терапевты, за некоторыми исключениями, не проявляли особого интереса к изучению людей с серьезными хроническими заболеваниями или с нарушениями развития в контексте их семей. Многие специалисты сужают круг своего вмешательства до самой болезни или, в лучшем случае, больного. Каковы бы ни были причины столь узкого подхода, отрадно заметить, что в последнее время в литературе о людях с нарушениями и их семьях появляется все больше упоминаний о теории семейных систем, что, в свою очередь, предопределяет сущность социального подхода к самой проблеме воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями здоровья.

Рассмотрим основные элементы и механизмы функционирования структуры семьи и семейных отношений в целом.

В современной научной литературе под семьей понимается группа людей, состоящая из отца, матери, детей и других близких родственников, проживающих вместе и объединенных общей деятельностью и общими интересами1.

Структура семьи складывается из разнообразия характеристик, которые и делают каждую семью уникальной. В число этих факторов включаются собственно характеристики состава семьи, культурный и идеологический стиль семьи2.

^ Характеристики состава семьи. Большое количество литературы, посвященной семьям, страдающим от нарушений одного из своих членов, основано на представлении о некоторой усредненной «стандартной семье». Однако семьи чрезвычайно сильно различаются по составу: расширенные семьи, члены которых могут проживать как вместе с родственниками, так и на расстоянии; неполные семьи; семьи, один из членов которых страдает серьезным психическим расстройством, алкоголизмом или наркоманией; семьи, потерявшие одного из своих членов, смерть которого продолжает оказывать влияние на идеологию семьи. Хотя характеристики состава семей, один из членов которых имеет нарушения развития, уже изучены, пока не предпринято значительных исследований с целью установить, как состав семьи влияет на успешность или неуспешность ее функционирования. В отношении состава семьи важно помнить, что его характеристики со временем меняются. Например, уход одного из членов семьи может создать трудности в коммуникации и взаимоотношениях, а приход в семью нового человека - изменить стиль коммуникаций и увеличить динамику.

^ Культурный стиль. Культурные представления семьи, по мнению большинства отечественных и зарубежных ученых, являются, возможно, наиболее статичным элементом; они играют важную роль в формировании семейного идеологического стиля, моделей взаимодействия и функциональных приоритетов. По их мнению, на культурный стиль семьи могут оказать влияние этнический, расовый, религиозный факторы и социально-экономический статус. Также указанные выше факторы влияют на способы приспособления семьи к особому ребенку, и могут оказать влияние на стиль использования медицинской и социальной помощи и на уровень доверия к социальным учреждениям.

^ Идеологический стиль. Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении. На все перечисленное, в свою очередь, оказывают большое влияние культурные представления. Например, в некоторых еврейских семьях очень большое внимание уделяется интеллектуальному развитию детей. В этих семьях высоко ценятся школьные успехи детей, отчасти, видимо, в связи с тем, что успешное обучение открывает больше возможностей для выбора профессии и помогает избежать дискриминации; поступление после школы в колледж считается совершенно необходимым. В то же время в некоторых итальянских семьях, придающих первостепенное значение родственной привязанности и крепким семейным узам, поступление в колледж может рассматриваться как угроза сплоченности семьи. Убеждения и ценности могут передаваться из поколения в поколение и оказывать большое влияние на взаимодействие членов семьи, как между собой, так и с другими семьями и иными системами (например, школами и различными государственными учреждениями). Однако важно помнить, что семьи с одинаковым этническим, религиозным и культурным происхождением могут, тем не менее, значительно различаться.

Реакция семьи на нарушения развития или болезнь ребенка во многом определяется ее идеологическим стилем; однако верно и обратное: такой ребенок может оказать влияние на ценности семьи. Например, при рождении особого ребенка семья не только реагирует на сам этот факт, но и пересматривает сложившиеся в ней представления о людях с нарушениями. Хронические болезни и нарушения развития не ограничены ни расовыми, ни культурными, ни социально-экономическими барьерами, так что особый ребенок может появиться на свет и в самой догматичной и полной предрассудков семье. В таком случае семье придется не только столкнуться с тем, что означают для нее нарушения развития у ребенка психологически и практически, но и пересмотреть свое отношение к представителям одного из «меньшинств», а именно к людям с ограниченными возможностями. Таким образом, рождение особого ребенка принесет такой семье двойное потрясение. Нередко случается, что при появлении ребенка с патологией в семье люди, прежде свысока смотревшие на «неполноценных», со временем превращаются в их пламенных защитников.

Семье, столкнувшейся с неизлечимыми болезнями или нарушениями развития, приходится также пересматривать свои взгляды относительно того, кто и что может повлиять на ход событий. Полезно знать, считает ли семья нарушения у ребенка своей виной, чьей-то чужой виной или простой случайностью. Взгляды семьи могут повлиять на ее реакцию, на события, связанные с нарушениями, на поиск помощи и отношение к медицинским и социальным учреждениям. Многие исследователи, занимающиеся изучением данной проблемы, полагают, что профессионалам следует интересоваться представлениями семьи о том, что вызвало нарушения или болезнь и что может повлиять на ее исход. Возложение ответственности на кого-то конкретно, чувства вины и стыда могут негативно повлиять на способность семьи справиться с хронической болезнью или нарушениями развития ребенка.

Идеологический стиль влияет и на принятые в семье механизмы решения проблем. Различные стратегии их решения могут помочь семье изменить восприятие ситуации. Как пример потенциально дисфункционального стиля решения проблем приведем данные одного исследования, показавшего, что отцы умственно отсталых подростков, в сравнении с контрольной группой отцов здоровых детей, проявляют выраженные реакции отчуждения и избегания, что помогает им справиться с тревогой.

Согласно мнению некоторых западных исследователей (например, Турнбулл, Хаузера и Петерсона) стили решения проблем можно разделить на внутренние и внешние: внутренние стратегии предполагают пассивность (проблемы со временем разрешатся сами) и переоценку происходящего (изменение отношения к ситуации с целью продолжать конструктивную жизнь); внешние стратегии включают в себя поиск социальной поддержки (способность использовать ресурсы семьи, а также внешние ресурсы), духовную поддержку (использование духовных истолкований происходящего, следование советам священнослужителей) и формальную поддержку (использование общественных и государственных ресурсов).

В руководстве для семей, имеющих особых детей, Турнбулл и др. описывают члена семьи с нарушениями как источник счастья, любви, важных жизненных уроков, полноты жизни, гордости и силы. Основная задача в упомянутом руководстве, по их мнению, заключается в создании условий для противостояния негативному, патологизирующему взгляду на людей с нарушениями, до сих пор распространенному в литературе.

Любая структура, в том числе и семьи, предполагает существование механизмов ее функционирования. Под функциями в современной научной литературе понимаются продукты или исходы семейного взаимодействия1. Они отражают результаты взаимодействия в плане удовлетворения нужд членов семьи. Для успешного функционирования семьи необходима ощутимая взаимозависимость между семьей и внесемейными структурами. Нужно заметить, что семьи различаются как по приоритетности функций, так и по представлениям о том, кто из членов семьи какие функции должен выполнять.

Турнбулл приводит следующие типичные функции семьи1:

1. Экономическая (зарабатывание средств на жизнь, оплата счетов, накопление сбережений и т.д.).

2. Домашнее хозяйство/забота о здоровье (покупка и приготовление еды, уборка в доме, посещения врачей и т.п.).

3. Досуг (хобби, досуг для всей семьи и для отдельных ее членов).

4. Социализация (развитие социальных навыков, межличностные взаимоотношения).

5. Самоидентичность (распознавание сильных и слабых сторон, чувство принадлежности к семье).

6. Привязанность (чувства любви, привязанности, близости).

7. Образование/работа (выбор карьеры, усвоение профессиональной этики, работа на дому и т.п.).

Ребенок с нарушениями развития, особенно в тяжелых случаях, может чрезвычайно много требовать от семьи, при этом почти ничего не давая взамен. В результате пребывание ребенка в наиболее естественной для него среде (т.е. в семье) может привести к созданию неестественных и крайне обременительных условий жизни для других членов семьи. Более того, особый ребенок может изменить самоидентичность семьи, снизить ее способность к зарабатыванию средств, сузить возможности досуга и социализации, повлиять на карьерные решения. Чтобы описать конкретное влияние ребенка с нарушениями развития на семью, нужно рассмотреть по очереди все ее функции, перечисленные выше. Кроме того, необходимо отметить, что успешно функционирующая семья должна обладать гибкостью, открытостью к переменам и хорошей сопротивляемостью.

До сих пор мы говорили лишь о потенциальных проблемах семьи. Однако случается, что особый ребенок оказывает на ее функционирование благотворный эффект. Например, Бротчерсон и Турнбулл сообщают в своих исследованиях, что многие семьи находят в воспитании умственно отсталого ребенка значительную положительную сторону, связанную с теплотой семейных отношений и сплоченностью семьи. В современной научной литературе можно найти немало сообщений о том позитивном вкладе, который вносит ребенок с нарушениями развития в отношения родителей и других детей в семье. В качестве примера предлагаем высказывание из сочинения девочки Мэри о её брате Билли, страдающем синдромом Дауна:

У Билли есть четыре чудесных, удивительных достоинства, которым я не перестаю по-хорошему завидовать. В нем соединены черты характера, которые редко встречаются вместе.

Первая из них — душевная щедрость. На Рождество он не отделывается формальными подарками, а ходит по магазинам, пока не найдет то, про что может сказать: «Вот это моей сестре понравится!» (И действительно, он всегда выбирает отличные подарки, потому что внимателен к нам и хорошо знает, что мы любим.) Цена подарка для него не имеет значения: Билли любит дарить больше, чем получать, и наутро ищет под елкой, в первую очередь, то, что положил туда сам.

Второе достоинство Билли - внимание и забота к чувствам других людей. Он неизменно добр и ласков; не припомню, чтобы ему хоть однажды случалось кому-нибудь нагрубить. Если кто-то из семьи уезжает из дома, Билли звонит ему, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. А если у кого-то проблемы, кто-то заболел или умер - искреннее сострадание Билли согревает нам сердце.

Третье качество Билли, которым я восхищаюсь, - его естественная, неизменная вера в Бога и любовь к церкви. Мы часто ходим в церковь по обязанности, хотя нам больше хочется пойти куда-нибудь еще, а он всегда хочет туда пойти.

И, наконец, самое поразительное качество, которому я больше всего завидую, - то, что Билли всегда доволен своим домом, работой, семьей. Свою отсталость он принимает не с покорностью, а с гордостью! Домашними делами он занимается с улыбкой, и у меня самой становится светлее на душе, когда он говорит со счастливым вздохом: «Мне нравится, как я живу!» [30, с. 24-25].

Говоря о функционировании семьи, некоторые исследователи подвергают сомнению ведущую роль родителей в обучении детей (например, Турнбулл, Селигман и др.). Важно помнить, что функция обучения - лишь одна из многих. У родителей есть множество ролей и функций, и нельзя забывать о том, что чрезмерное внимание к одной функции может повлиять на выполнение остальных. Так, предлагая родителям взять на себя обучение ребенка, необходимо поинтересоваться тем, хотят ли они выполнять эту роль, готовы ли к этому и комфортно ли ощущают себя в этой роли. Иногда специалисты предлагают родителям более напряженный график работы с ребенком, чем может выдержать семейная система. Специалисты, не согласовывающие друг с другом свои советы и рекомендации, могут взвалить на семью непосильное бремя. При некоторых типах нарушений у ребенка семья может получать «домашние задания» от преподавателя, речевого терапевта, физического терапевта и т.д. При этом каждый специалист должен представлять себе рекомендации других специалистов и возможности семьи в целом, поскольку чрезмерная нагрузка на один из аспектов семейного функционирования может негативно повлиять на успешное функционирование других аспектов.

Трудно понять поведение семьи, не обращаясь к вопросу о ее жизненном цикле. Это понятие особенно важно, поскольку влияет на все аспекты функционирования семьи. С течением времени каждая семья претерпевает изменения в своей структуре и функциях. Эти изменения, в свою очередь, воздействуют на взаимоотношения в семье1.

Жизненный цикл семьи - это серия стадий развития, на каждой из которых жизненный стиль семьи относительно стабилен, и каждый из членов семьи занят задачами, соответствующими этому периоду его жизни. Например, семья с двумя детьми-подростками, помимо забот, характерных для супружеской пары среднего возраста (т.е. родителей), имеет дело со специфическими проблемами бурного и противоречивого периода взросления. Ситуация в семье меняется, когда кто-то из детей покидает дом, что влияет на структуру семьи (например, в доме живут уже не четверо, а трое) и может повлиять на многие другие аспекты семейной жизни, например на стиль взаимодействия и коммуникации.

Можно предположить, что, когда брат или сестра особого ребенка вырастают и покидают дом, семейная динамика заметно изменяется. Например, родители могут полностью сосредоточиться на ребенке с нарушениями, что ограничит как их собственную активность, так и возможность для ребенка проявить какую-то самостоятельность. После отъезда здорового брата или сестры все бремя по уходу за больным может лечь на родителей, а эта перемена в положении семьи, в свою очередь, может побудить бабушек и дедушек включиться в уход за внуком. Далее, если уехавший брат или сестра играли значительную роль в уходе за больным, он/она может испытывать чувство вины и потери. В любом случае, изменение жизненного цикла влечет за собой многочисленные перемены в стиле жизни семьи и самоощущении каждого из ее членов. Для большинства семей эти перемены сперва тяжелы и вызывают смятение, но затем семья привыкает к своему новому положению и достигает некоторого равновесия.

Теоретики (например, Картер, Олсон и др.) выделяют от 6 до 24 стадий развития семьи. Назовем основные семь стадий. Они включают в себя начало семейной жизни; рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст; школьный возраст; подростковый возраст; взросление ребенка, его переход к самостоятельной жизни; постродительскую стадию; старение.

Каждая стадия имеет собственные задачи: например, родительство важно на стадиях воспитания ребенка, но теряет важность в постродительской стадии. Если взросление ребенка не приводит его к независимости (так может случиться, если у ребенка имеются тяжелые нарушения), стадия родительства может продолжаться дольше обычного периода. Это может привести к проблемам, если родители не хотят более оставаться в родительских ролях, а молодой человек с нарушениями развития не способен к самостоятельной жизни. Здоровые дети также могут ощущать на себе бремя присутствия брата или сестры с нарушениями. В некоторых случаях они берут уход за особыми братьями и сестрами на себя. Такие дети могут чувствовать, что жизнь проходит мимо них, они не могут осуществить свои мечты, добиться своих целей, иногда даже не могут завести собственную семью.

Смена жизненного цикла тесно связана с возрастом: например, физическая забота родителей жизненно необходима ребенку в период младенчества, а руководство в образовании и выборе профессии важно для старшеклассника и студента. В младенчестве ребенку совершенно необходима тесная связь с родителями; в юности важно «отпустить» подростка, предоставить ему личное пространство и возможность для самостоятельных действий. Таким образом, ключевой аспект смены жизненного цикла - изменения в функциях членов семьи, вызванные ходом времени и изменением жизненных обстоятельств.

Переходы от одной стадии к другой могут быть источником сильного стресса и даже нарушать функционирование семьи. Согласно исследованию Олсон и др., особенный стресс вызывает взросление подростка и его переход к самостоятельной жизни. Не следует думать, что во всех семьях смена жизненного цикла проходит успешно. Известно, что некоторые семьи особых детей оказываются не в состоянии выйти из стадии родительства. Некоторые бедные афроамериканские семьи не могут жить полной семейной жизнью, поскольку их жизненный цикл заключается в буквально бесконечной серии кризисов, требующей от человека сверхчеловеческой приспособляемости. Далее один из западных исследователей Хайнс продолжает:

…члены проблемных чернокожих семей зависимы друг от друга, как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Выживание и успех каждого члена семьи зависит от других. Семьи находятся в состоянии хронического стресса, постоянно ощущают себя зависимыми от внешних изменений. Когда влияние этих внешних стрессоров усиливается обычными стрессами, связанными с развитием семьи, и вертикальными стрессорами, связанными с неразрешимыми семейными проблемами, велика вероятность, что давление всех этих стрессов подорвёт нормальное развитие, как отдельных членов семьи, так и семьи в целом [3, с. 27-28].

Турнбулл и др. соотнесли стадии развития семьи, выделяемые теоретиками семейных систем, со стрессом, испытываемым семьями особых детей. Согласно теориям Турнбулл и Олсон приведем основные стрессовые факторы, соответствующие каждой стадии развития семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья:

1. Рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст. Постановка точного диагноза; эмоциональное приспособление; сообщение о нарушениях развития у ребенка другим членам семьи.

2. Школьный возраст. Принятие решения об обычном или специальном образовании; решение проблем, связанных с реакциями на ребенка его сверстников; организация учебы и досуга ребенка.

3. Подростковый возраст. Эмоциональное приспособление к хронической и неизлечимой природе нарушений; решение проблем, связанных с сексуальностью ребенка, с его изоляцией от сверстников; создание планов на будущее ребенка, выбор возможной профессии.

4. Взросление. Эмоциональное приспособление к уходу за взрослым ребенком; принятие решения о проживании ребенка (дома или в специализированном заведении); решение проблем, связанных с недостатком возможностей для социализации и общения.

5. Постродительская стадия. Пересмотр отношений с супругом (если ребенок живет вне дома); взаимодействие с работниками специализированного учреждения, где проживает ребенок; создание планов на будущее.


1.2. История семейно-ориентированной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в контексте теории семейных систем и семейного взаимодействия

В этом подразделе мы кратко проследим историю семейно-ориентированной системы помощи1 и разъясним основные положения, позволяющие понять механизмы как функционирования семьи вообще (нескольких семей), так и функционирования семьи с особым ребенком внутри себя2.

В научной литературе дается ценный обзор семейных программ раннего вмешательства, начиная с первой организованной попытки семейно-ориеитированной помощи - эксперимента Пекхема. Этот проект, начатый в 1926 г. и продолжавшийся до 1939 г., разворачивался в юго-восточных районах Лондона. В эксперименте Пекхема участвовала команда профессионалов различных специальностей под руководством врачей; объектом вмешательства были семьи в целом. Основными целями было изучение вопросов охраны здоровья в семейном контексте и укрепление здоровья горожан путем укрепления семьи. Команда Пекхема осуществляла сбор информации, а также организовывала различные социальные и досуговые мероприятия. Начало Второй мировой войны оборвало эксперимент Пекхема.

В том же году, когда закончился эксперимент Пекхема, в Нью-Йорке был начат проект Корнелла. Этот проект состоял в изучении 15 семей на протяжении 2 лет; целью проекта было выявление взаимосвязи между здоровьем, паттернами взаимоотношений в семье и методами лечения в междисциплинарной команде специалистов. Этот проект, подобно эксперименту Пекхема, оборвался в 1941 г., когда США вступили в войну.

С 1950 по 1959 г. медицинская группа Монтефиоре проводила исследование, вдохновленное экспериментом Пекхема. Она изучала около 100 семей. Исследуемые семьи посещала группа специалистов, состоявшая из терапевта, педиатра, медсестры и социального работника. Основной целью группы Монтефиоре было предотвращение заболеваний путем работы с семьей в целом. Однако из-за трудностей в координации действий команды и нежелания специалистов брать на себя новые роли этот проект не реализовал свой потенциал.

В первой половине XX столетия ни один из проектов мультидисциплинарного семейного вмешательства не оказал влияния на работу американской службы здравоохранения. После Второй мировой войны в медицине по-прежнему преобладал узкоспециальный и биомедицинский подход к пациентам. Только в 1969 г. идея семейно-ориентированного лечения нашла свое применение в появившейся новой врачебной специальности — семейной медицине. И лишь в 1980-х гг. в этой дисциплине начали создаваться и использоваться модели, активно включающие в процесс лечения пациента членов его семьи.

Согласно одной из таких моделей («американской модели»), в работе медицинских сестер и социальных работников в 1980-е гг. технологии семейного вмешательства применяются чаще. Медсестры, посещающие пациентов на дому, естественным образом более внимательны к их физическому и социальному окружению. Во многих учреждениях здравоохранения именно медсестры являются главным источником информации об охране здоровья для пациентов и их семей. Во многих учебных заведениях, готовящих медицинских сестер, изучение семейных систем включено в учебную программу.

Социальная работа изначально была основана на поддержке семьи в целом, однако затем утратила эту направленность. В 1920-х гг. социальную работу отличал интерес к психогигиене и психоанализу. Развитие в 1970-х гг. теории семейных систем подтолкнуло социальную работу к возвращению в первоначальное русло.

Эксперимент Пекхема, проект Корнелла и медицинская группа Монтефиоре внесли, по-видимому, довольно скромный вклад в существующее положение дел. Теоретические и практические основы семейного вмешательства в здравоохранении не разрабатывались систематически до появления в 1950-х гг. теории семейных систем и семейной терапии, хотя книга Ричарсона «У пациентов есть семьи», опубликованная в 1945 г., дала толчок возникновению новой врачебной специальности - семейной медицины. На протяжении десятилетий основное внимание уделялось работе с семьями, испытывающими психологические проблемы. Однако с появлением исследовательской литературы, рассматриваемый вопрос влияния семейных факторов на болезнь и выздоровление, практика семейной помощи сделала интерес к вопросу о роли семьи в заботе о здоровье главным в области педагогики, социальной работы, психологии, психиатрии и реабилитационной медицины. В России решение всех указанных выше проблем и вопросов переданы под контроль местных и региональных отделов социальной защиты населения, попечительства и опеки, психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК), а также различных общественных организаций инвалидов. В отличие от гг. Москвы и Санкт-Петербурга последние две указанные выше подструктуры еще не наделены должными полномочиями и необходимой для проведения всей социальной работы с семьями особых детей материально-технической базой.

Иностранные исследователи утверждают, что многочисленные работы о влиянии болезни на семью и о роли семьи в восстановлении здоровья и сопротивлении болезни еще не интегрированы в соответствующие дисциплины. Более того, это знание остается достоянием системы государственного здравоохранения, психосоматической медицины и медицинской социологии, в то время как в бихевиоральной медицине и психологии здоровья работы теоретиков семьи почти не привлекают внимания. Все это говорит о том, что в наше время «семейная» точка зрения более принята в практических областях, чем в теоретических. В сущности, исходя из данной точки зрения, можно предположить, что теория семейных систем завоевала себе признание лишь в нескольких областях, а именно в психологии, специальном образовании и методиках раннего вмешательства.

Мы полагаем, что в последнее время интерес к семье и к влиянию на семью хронических заболеваний одного из ее членов значительно повышается. Наше пособие и, в частности, этот подраздел, сосредоточены в первую очередь на изучении семей с ребенком или подростком, имеющим нарушения развития. Для лучшего понимания процессов, происходящих в таких семьях, специалисты должны иметь представление о семейной динамике вообще и, в частности, о динамике семей с особым ребенком.

Выше мы отмечали, что уже предпринимались попытки соединить концепцию семейных систем с имеющимися знаниями о семьях, в которых есть ребенок с нарушениями. В профессиональной литературе делались попытки разобраться в таких важных вопросах, как воздействие стресса на функционирование семьи и воздействие на семью социальной поддержки и социальных связей. Эти важнейшие темы мы обсудим далее в этом подразделе, опираясь на работы теоретиков семейных систем. А также обратимся к исследованиям Тернбулл и других основных авторов литературы для специалистов, которые внесли значительный вклад в эту тему. Тернбулл с сотрудниками разработала удобную систему понятий, объединив основные положения семейных систем и информацию о семьях, в которых имеются дети с особыми потребностями.

В иностранной научной литературе есть интересное определение интерактивной природы семьи в одном небольшом абзаце:

Индивид влияет на свое окружение и сам подвергается его влиянию в эпизодах взаимодействия, непрерывно сменяющих друг друга. Индивид, живущий в семье, является членом социальной системы, к которой он должен адаптироваться. Его действия управляются характеристиками системы, а эти характеристики, в свою очередь, включают в себя результаты его собственных действий в прошлом. Индивид реагирует на стрессы в других областях системы, к которой он адаптируется; его действия могут оказать значительное влияние на стресс, испытываемый другими членами системы. Индивида можно рассматривать как подсистему или масть системы, однако нельзя упускать из виду систему в целом [30, с. 17].

Таким образом, семья действует как интерактивное объединение; все, что затрагивает одного из членов семьи, затрагивает и всех остальных. В противоположность более ранним подходам, теория семейных систем отказывается от точки зрения, что семью характеризуют линейные отношения и что единственно важны отношения между матерью и ребенком. Напротив, семьи рассматриваются как интерактивные, взаимозависимые и реактивные образования — иначе говоря, то, что происходит с одним членом семьи, воздействует на всех ее членов. По замечанию одного семейного терапевта семью можно уподобить набору погремушек, которые вешаются над детской коляской. Стоит тронуть одну погремушку — закачаются и все остальные. Общая теория систем указывает, что каждая переменная в системе взаимодействует с другими переменными таким образом, что не всегда бывает легко различить причину и ее воздействие. В одной из научных работ о глухоте говорится: «Когда в семье рождается глухой ребенок - можно сказать, что до некоторой степени глохнет вся семья». Многие исследователи отмечают, что все живые системы состоят из взаимозависимых частей и что взаимодействие этих частей создает характеристики, не свойственные каждой части в отдельности. Другие ученые также отмечают, что семья представляет собой нечто большее, чем простую сумму ее элементов. Следовательно, семейную жизнь легче всего понять, изучая взаимоотношения между ее членами. Немногие станут спорить с тем, что семья - первая и наиболее влиятельная из систем, к которым принадлежит человек:

Физическое, социальное и эмоциональное функционирование членов семьи глубоко взаимосвязано, и на изменения в одной части системы, словно эхо, откликаются изменения в другой. Кроме того, семейные взаимоотношения и взаимодействия, как правило, взаимны, регулярны и соответствуют определенным выработанным образцам [30, с. 18].

Однако, прежде чем, пытаться понять динамическую природу функционирования семьи, необходимо осознать характеристики, как статические, так и динамические, свойственные большинству семей. Обратимся к концепции семьи, сформулированной в работах Тернбулл и ее коллег. Эти авторы предприняли ценную попытку применить основы теории семейных систем к изучению семей, в которых имеются дети с нарушениями развития.

Специалистам важно понимать, что ребенок с нарушениями развития существует не в изоляции. Как и все люди, он живет в контексте - прежде всего, в контексте семьи, а все, что случается с одним из членов семьи, влияет на всех.

Сказать, что семья - это система, состоящая из некоторого количества индивидов, находящихся друг с другом в динамичных взаимоотношениях, значит дать лишь частичную характеристику семьи. Тернбулл описывает четыре компонента семейной системы: подсистемы, сплоченность, приспособляемость и коммуникацию.

Подсистемы. В семье имеются четыре подсистемы:

1. Брачная: муж и жена.

2. Родительская: родитель и ребенок.

3. Братско - сестринская: ребенок и ребенок.

4. Внесемейная: взаимодействие с родственниками, друзьями, специалистами, другими семьями и т.д.

На формирование подсистем влияют структурные характеристики семьи (например, объем внесемейных связей, неполнота семьи, количество детей) и текущая стадия жизненного цикла семьи.

Специалистам, вторгающимся в жизнь подсистемы, следует проявлять осторожность. Вмешательство, призванное укрепить связь между матерью и ребенком, может, например, повлиять на отношения матери с отцом и другими детьми. Необходимо тщательно продумывать стратегии вмешательства и их последствия для других подсистем семьи, чтобы решение одной проблемы не повлекло за собой возникновения новых. Возможно, подобных трудностей можно избежать с помощью включения (лучше, чем исключения) других членов семьи в работу и сообщения им целей и ожидаемых результатов того или иного вмешательства.

^ Сплоченность и приспособляемость подсистемы описывают, кто взаимодействует в семье; понятия сплоченности и приспособляемости рассказывают о том, как происходит взаимодействие.

Сплоченность лучше всего описать через крайние понятия - спаянность и разъединенность. В семьях с высокой степенью спаянности перегородки между подсистемами выражены слабо; для таких семей характерен гиперопекающий стиль поведения. Им недоступно понятие личного пространства и самостоятельности. Гиперопека может оказать на ребенка с нарушениями разрушительное действие. Страшась «отпустить ребенка на свободу», гиперопекающие семьи ограждают его от любого опыта, позволяющего повзрослеть и стать более независимым.

В разъединенных семьях, напротив, границы подсистем жестки и ригидны. Взаимодействие в этих семьях можно определить как безразличное, равнодушное. Неравнодушие влечет за собой беспокойство и тревогу, а в разъединенных семьях принято любыми способами избегать неприятных переживаний. Таким образом, человек с нарушениями в такой семье может быть свободен и независим, однако едва ли сможет ощутить, что его поддерживают и любят.

Нормально функционирующую семью характеризует «золотая середина» между этими крайностями. Границы между подсистемами четко определены; благодаря этому члены семьи обладают как крепкими семейными связями, так и чувством независимости. Таким образом, спаянность и разъединенность представляют собой крайние точки, между которыми располагаются нормально функционирующие семьи.

Приспособляемость - характеристика, определяющая способность семьи меняться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи не меняются в ответ на стресс; хаотические семьи характеризуются нестабильностью и беспрерывными переменами. Ригидная семья зачастую с трудом приспосабливается к необходимости ухода за ребенком со значительными нарушениями. Например, ригидная роль «главы семьи», принятая отцом, может помешать ему взять на себя часть домашних дел или ухода за ребенком («не мужское дело»), что взвалит непосильную ношу на мать. Та, в свою очередь, начнет посвящать все свое время и силы уходу за особым ребенком, пренебрегая интересами других детей в семье или общением с другими людьми. Такая семья находится в опасности изоляции и кризиса.

У хаотических семей почти нет четких правил жизни, а те, что есть, постоянно меняются. Часто в семье нет лидера; возможна бесконечная борьба за власть и частая смена ролей. Хаотические семьи могут быстро переходить от спаянности к разъединению, и даже враждебности. Успешное функционирование семьи предполагает поддержание равновесия между эмоциональным единством и автономией, гибким реагированием на перемены и чувством стабильности, а также между регулярной и нерегулярной коммуникацией.

Коммуникация. С точки зрения семейных систем, провалы в коммуникации указывают не столько на ошибки отдельных людей, сколько на проблему системы в целом. Проблемы с коммуникацией возникают не в человеке, а между людьми. Применяя к семьям системный подход, необходимо делать акцент не на изменении людей, а на изменении способов взаимодействия. Вместо того чтобы возлагать вину на того или другого члена семьи, следует изучить факторы, влияющие на проблему с коммуникацией. Порой в семье принято считать, что за проблему ответствен конкретный член семьи, однако грамотный специалист, рассмотрев проблему, часто обнаруживает, что она связана с ошибками коммуникации. Зачастую семье психологически легче обвинять в проблеме одного человека, чем искать ее истинные причины в ошибочных методах коммуникации, за которые несет ответственность вся семья.

^ 2. Проблема понимания «детской инвалидности» и душевное здоровье среднестатистических российских семей


2.1. Понятийный аппарат «детской инвалидности» в контексте социального и медицинского подхода к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья

Начиная разговор по указанной выше проблеме, следует сказать о совокупности принципов и концептуальных подходов, которые, на наш взгляд, могли бы стать прочным фундаментом для развития новой, последовательной и эффективной реабилитационной национальной политики в отношении среднестатистических российских семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Рассматриваемые принципы и подходы крайне актуальны для современной России и несут в себе мощный потенциал для преобразований в национальной системе реабилитации людей с ограниченными возможностями, до сих пор во многом опирающейся на подходы социальной политики советской эпохи.

В настоящее время, понятие «детская инвалидность», как и «инвалидность» в целом, не имеет четкого определения в силу постоянно меняющихся условий социальной среды и временного пространства. Понятие постоянно эволюционирует в рамках социального и медицинского подходов к определению «инвалид». Тем не менее, позволим себе дать следующее определение данному явлению, основанное на Законе РФ «О социальной защите инвалидов в РФ», принятом в ноябре 1995 г.

Ребенок-инвалид – лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающие необходимость его социальной защиты.

В связи с этим, и термин «инвалидность» в современном понимании уже не имеет раз и навсегда определенного и статичного значения. Концепция инвалидности динамично развивается по мере эволюции общественной идеологии, что устраняет необходимость в унифицированном каноническом определении инвалидности.

В условиях постоянно меняющегося отношения общества к инвалидности как к социальному явлению, принятие единой формулировки понятия «инвалидность» больше не представляется возможным.

Тем не менее, общеупотребительное актуальное на настоящем этапе значение термина «инвалидность» можно сформулировать следующим образом:

Инвалидность означает наблюдающиеся у человека функциональные расстройства физического, психического или умственного характера, в связи с которыми человек нуждается в специальных компенсационных мерах для того, чтобы иметь возможность жить полноценной жизнью наравне с другими гражданами.

Дадим еще одно определение данному явлению.

Инвалидность – препятствия или ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванные существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни.

Между понятиями всего одно лишь отличие, но оно придает понятию совершенно иной смысл. Не болезнь создает ограничения деятельности, а условия. Если этот подход, который получил название социального, будет распространяться, общество будет создавать для всех своих граждан условия равных возможностей.

Тем не менее, оба данных определения весьма созвучны концепциям инвалидности и ограничений жизнедеятельности, закрепленным в принятых ООН Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов:

Термин «ограничения жизнедеятельности» означает утрату или ограничение возможностей участия в жизни общества наравне с другими. Он предполагает отношения между инвалидом и его окружением. Этот термин применяется с целью подчеркнуть недостатки окружающей среды и многих аспектов деятельности общества, в частности, в области информации, связи и образования, которые ограничивают возможности инвалидов участвовать в жизни общества наравне с другими людьми.

Данная концепция проводит четкое разделение между двумя ключевыми понятиями: инвалидность и ограничения жизнедеятельности. Инвалидность подразумевает объективно установленный факт, например, нарушение функций зрения, слуха, отклонения в умственном или психическом развитии. Ограничения жизнедеятельности, напротив, представляют собой последствия воздействия внешних факторов. Под ограничениями жизнедеятельности следует понимать дефекты окружающей человека физической и социальной среды, т. е. ограничения, создающиеся обществом, не приспособленным для участия во всеобщей деятельности людей с различными расстройствами здоровья.

Отличие между инвалидностью и ограничениями жизнедеятельности лежит в основе концепции инвалидности, учитывающей связь между отклонениями здоровья человека и окружающей его физической и социальной средой.

Таким образом, схематично можно определить основные подходы к проблеме инвалидности, в том числе и детской.

^ Концепция инвалидности, основанная на учете факторов окружающей среды:

  • Инвалидность + барьеры = ограничения жизнедеятельности.

  • Инвалидность + компенсация = равные возможности.

Концепция инвалидности, учитывающая связь между нарушениями структур и функций организма человека и окружающей его средой, смещает акцент от адаптации человека с ограниченными возможностями здоровья к «нормам» общественной жизни на изменение самого социума.

Таким образом, основным направлением социальной защиты и реабилитации людей с ограниченными возможностями становится не выявление и коррекция дефектов и отклонений (медицинский подход), а разработка механизмов компенсации и устранение барьеров в окружающей среде, а также максимальный учет потребностей людей с нарушениями здоровья в принятии всех решений в жизни общества.

В связи с этим, формирование доступной среды и ликвидация физических и социальных барьеров в настоящее время представляют собой важнейший приоритет в сфере социальной защиты и реабилитации людей с ограниченными возможностями, включая и детей с нарушениями здоровья.

Выделим несколько принципов социальной защиты и реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья:

  • доступность среды жизнедеятельности.

  • принцип компенсации.

  • принцип секторного распределения ответственности.

  • принцип солидарности.

  • принцип обеспечения равных возможностей.

Учет всех перечисленных выше принципов способствует созданию необходимых условий, при которых даже, несмотря на присутствующие ограничения в своем физическом и психическом состоянии, может развиваться полноценная человеческая личность от момента своего рождения до зрелого возраста. Однако без прямого участия в данном процессе его семьи ожидать каких-то значимых результатов не приходится.


^ 2.2. Особый ребенок и душевное состояние его семьи на разных возрастных этапах


Рост и развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, как и любого другого ребенка, происходят через изменения в социальной и семейной жизни. Из обычных жизненных кризисов находится выход с помощью нажитого опыта, знаний и творческих способностей.

Все же иногда способность человека к адаптации подвергается слишком большим испытаниям. Ранее применяемых способов адаптации становится недостаточно. Ситуация может содержать так много требований, что мы не способны их полностью воспринять и удовлетворить. Противоречивые чувства и потребности легко приводят к хаосу. Изменение может быть неизбежным, но окончательный результат со стороны душевных ресурсов человека - положительный или отрицательный.

Кризис является поворотным моментом, который содержит возможность роста. Он может поднять на поверхность многие неизвестные чувства и потребности, ожидания и разочарования. Осмысление их может привести к новому, цельному самовосприятию.

Кризис, а особенно в детском и родительском возрасте, нужно разрешить не откладывая. Его продление означает накопление проблем. Внешняя поддержка в кризисной ситуации незаменима и важна. Возможность выхода из положения может кардинально зависеть от получения этой поддержки.

^ Когда ребенок рождается с патологией...

Если родившийся в семье ребенок имеет какую-либо патологию, это означает для семьи двойное изменение ситуации и большую психическую нагрузку. Рождение здорового и хорошо развитого ребенка поддерживает собственное самочувствие и чувство неуязвимости. Болезнь ребенка может означать для родителей разочарование и горе.

Рождение ребенка с физическими недостатками часто создает кризисную ситуацию. Первым этапом кризиса является отрицание. Чувство такое, что видишь плохой сон и все будет хорошо после пробуждения. И только понемногу смеешь осознавать действительность. Предлагаем высказывание одного из родителей, находящегося в указанном выше состоянии.

«Он был мне отвратителен. Он отобрал мое материнское счастье, которого я так ожидала. В каком-то смысле он был моим врагом. И я чувствовала себя плохой матерью, плохим человеком.

Понемногу я поняла, что такие чувства к ребенку возникают не только из-за меня. Они же всегда присутствуют в нашем обществе. Я воспринимала их как ценности, которыми мы все обладаем. Следовательно, это была не только моя вина» [9, с. 17].

Вначале чувство горя и разочарования бывает очень трудно осмыслить. Боль вырывается наружу в форме плача, молчания и недовольства обстоятельствами; обвинений, которые направлены на подходящего «козла отпущения»: супруга, врачей или других работников больницы.

Также обычными являются удрученное состояние, чувство вины и даже психопатические симптомы. И только когда злость выйдет наружу, может родиться надежда. Новое направление жизни становится возможным, жизнь начинает восприниматься реально.

В чувствах, связанных с патологией ребенка, следует разобраться сразу. Иначе может затянуться приспособление родителей к ситуации и может случиться, что им будет трудно найти линию поведения, которая была бы лучшая из возможных и для ребенка, и для всей семьи.

Кризис может или объединить или развести родителей. Успешно преодоленные ранее кризисные этапы супружеской жизни увеличивают возможность выражения своих чувств и терпимость к чувствам другого.

Очень большое значение имеет способ, которым родителям сообщается известие о патологии ребенка.

Растерянное состояние персонала больницы может привести к тому, что сотрудники или не в состоянии говорить о случившемся, или не могут вывести реакции на известие. Родители могут остаться совершенно одни. Вдобавок весть может быть передана в неподходящее время. В период шока суть дела не достигает цели. Да и без этого получаемые известия довольно случайны и недостаточны.

^ Как рассказать об его болезни ребенку.

У родителей может существовать неосведомленность и неуверенность касательно того, как рассказать ребенку об его болезни. Чем больше собственных неясных чувств связанных с патологией ребенка, тем сложнее нарисовать реальную картину болезни, возможностях реабилитации и будущего ребенка, как человека с ограниченными возможностями здоровья.

Особенно продолжительная угнетенность и страх смерти связаны с медленно развивающимися болезнями. В этом случае родителям может быть исключительно трудно рассказать ребенку о характере болезни и прогнозировании его развития. С другой стороны, ребенок может подумать, что родители не знают этой тайны. Он может взять на себя защиту родителей.

Смерть ребенка, особенно тогда, когда это связано с наследственным заболеванием, сильное потрясение жизненных основ. Продолжение жизни и рода через своего ребенка не удается, что может разрушить базу веры родителей в привлекательность и предназначение жизни.

^ Собственное «я» и окружение.

Важной стороной развития ребенка является его понятие о самом себе, а также - о своем теле. Эта картина рождается скорее через физическое прикосновение. Важно также, что ребенку рассказывают о нем самом. Часто противоречивые и неуверенные чувства родителей к ребенку отражаются в том, как они к ребенку прикасаются. Бывает, что его сложно ласкать и любить. Также и другие окружающие могут относиться к близости и внешнему виду ребенка отвергающе.

На каждом этапе своего развития ребенку приходится вновь сталкиваться с фактом своей болезни. То, как окружающие относятся к ребенку, что ребенку говорят о нем самом, как он видит себя по отношению к другим, есть базовая часть его собственного «я».

«До этого я никогда не думал о самом себе. Конечно, я ощущал неопределенное чувство, что я не такой, как другие, но это было только раздражающее подозрение, которое как появлялось, так и уходило. Теперь все изменилось, теперь я вижу все не глазами маленького мальчика, который воодушевленно ищет развлечений и переполнен любопытством, а глазами калеки, который только что осознал свою неполноценность» [9, с. 19].

Ребенок воспринимает понятия окружающих об инвалидности и ненормальности. Поскольку окружающие реагируют на его болезнь, жалея и защищая или, наоборот, отвергая, он не имеет поддержки для развития положительного собственного "я". Он не научится надлежащим образом относиться к зависти и конкуренции, если ему не случится испытать и встретить эти чувства. Он не научится замечать других людей, если он сам защищён от огорчений. Он не научится принимать на себя ответственность, если он лишён чувства ответственности излишней опекой или полной духовной зависимостью от родителей. Его самопознание и социальные способности не разовьются, если он не испытает соответствующего обращения как в хорошем, так и в плохом. Ребенку с нарушениями в развитии следовало бы водить знакомство с взрослыми людьми с ограниченными возможностями здоровья. Этим для него сформировалось бы понятие о своем будущем и своей жизни, будучи уже зрелым человеком. Также родителям особого ребенка важно видеть, как взрослый инвалид может вести деятельность в обществе. Это может уменьшить озабоченность родителей беззащитностью своего ребенка.

^ Ребенок нуждается в опеке.

Ребенок зависит от своих родителей. Физическая зависимость ребенка с ограниченными возможностями здоровья увеличивает его психическую зависимость. Родителям, бывает, приходится держать его в положении ребенка дольше обычного. Отделение от матери может вообще не произойти и мать остается с ребенком в «младенческих» отношениях иногда до достижения им совершеннолетия. Эти отношения включают также и то, что с особого ребенка не требуют поведения в соответствии с возрастом даже в границах, установленных его болезнью.

Если отношения между родителями порваны, то опасность такого союза очень близка. Возможное довлеющее над матерью чувство вины легко приводит ее к желанию вознаградить, жертвовать для ребенка и излишне его оберегать. В этом случае нормальные процессы перехода ребенка к самостоятельности не происходят и он остается духовно привязанным к родителям. Привязанность поддерживает также долг благодарности, который был создан пожертвованиями родителя или родителей.

Привязывание к себе ребенка происходит обычно незаметно. Это обычное явление и по отношению к так называемым здоровым детям. В отношении ребенка с физическими и психологическими ограничениями его более выраженная зависимость и невыраженные чувства родителей увеличивают эту возможность. Привязывание ребенка может произойти по-разному:

...козел отпущения...

Болезнь является частью индивидуальности ребенка. Все же это обстоятельство может быть слишком выражено. Из увечья может получиться центральный объект всей семьи, вокруг которого все вращается и с помощью которого объясняются все семейные проблемы. В этом случае болезнь заслоняет другие стороны индивидуальности ребенка. Из него может получиться «козел отпущения», который одновременно поддерживает целостность семьи.

...отрицание...

Болезнь может стать «табу» в семье; обстоятельством, о котором не говорят. Также чувства, связанные с ней, не обсуждаются и это может заблокировать взаимодействие всех членов семьи и нормальное развитие ребенка.

В связи с отрицанием болезни может также родиться иллюзия его исчезновения. Все это мешает реальному планированию будущей жизни ребенка.

...ребенок-модель...

Бывает, что от ребенка требуют слишком большой степени «послушности» и приспособляемости. Развитие его духовной жизни затрудняется, и он не осваивает умения постоять за себя.

...завещание...

Родители могут также присвоить ребенку роль своего последователя, переместив осуществление собственных напрасных надежд на его плечи. В этом случае от ребенка с нарушениями в развитии начинают требовать таких же достижений, как от так называемых здоровых детей или даже исключительных способностей в качестве компенсации болезни. При этом может случиться, что ребенка постоянно будут преследовать неудачи и он потеряет веру в себя и в свое будущее. Если же он справится с поставленной задачей, то рискует стать семейной «витриной».

...непоследовательность...

При определении норм развития и целей семьи разные понятия и воззрения родителей могут привести к противоречиям в вопросах воспитания, и обращение с ребенком может стать непоследовательным. Непоследовательность рождает неуверенность и подавленность.

...пренебрежение...

Недостаточная отзывчивость на нужду ребенка в привязанности означает для него пренебрежение и отвергание. Это также вредит самочувствию ребенка и задерживает его переход к самостоятельности, а также лишает способности поступать в соответствии с его возрастом.

^ Потребности те же, что и у всех детей.

У ребенка с ограниченными возможностями здоровья существуют те же потребности, что и у прочих детей. Он требует внимания, нежности, контактов, увлечений и деятельности. Всесторонняя поддержка индивидуальности и активности ребенка помогает ему развивать все свои способности. Стремление к самостоятельности и независимости для детей с нарушениями в развитии также важно, как и для всех детей.

Родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья и другим окружающим бывает особенно трудно соотнести его развитие с развитием здоровых детей. Может случиться, что от особого ребенка будут требовать или слишком много, или слишком мало. Родители нуждаются в информации о нормальном развитии ребенка для того, чтобы поддержать его переход к самостоятельности предполагаемым для данного возраста образом.

Возможностей действовать импульсивно и контактировать с другими детьми у ребенка с нарушениями в развитии гораздо меньше. В дополнение к возможным трудностям по передвижению и коммуникабельности родители, бывает, боятся отпускать ребенка для участия в нормальных играх или не разрешают принимать своих товарищей дома. Также и соседи, случается, боятся приглашать к себе такого ребенка. Из-за своего заболевания ребенок может также стать объектом насмешек товарищей.

^ Девочки и мальчики

Соединение инвалидности и сексуальных аспектов представляется сложным делом в нашей культуре уже на принципиальном уровне. Физические и психологические ограничения легко ставят на такое важное место в жизни ребенка, что ему становится сложно выработать ясное восприятие себя мальчиком или девочкой, мужчиной или женщиной.

Так как родителям и без этого сложно беседовать со своим ребенком о вопросах, относящихся к сексу, избегание их в отношении особого ребенка происходит чаще обычного.

Излишне оберегающая позиция родителей может особенно выявиться в отношении к вопросам секса. Основанием может быть мысль о том, что ребенок и так много пережил и его нужно оберегать от разочарований, связанных с отношениями между людьми и сексуальной жизнью.

Физическая зависимость ребенка или подростка может сделать из него еще более «ребенка», чем он есть на самом деле. Центральный круг времяпровождения - это дом. Отношения с товарищами могут быть ограниченными. Отсутствие самостоятельности, физические и психологические ограничения, бывает, затрудняют развитие социальных отношений и сексуальную заинтересованность на тех этапах, когда они естественным образом должны проявляться.

Если ребенок не получает естественным путем и в обычных условиях достаточной и деловой информации о сексуальной стороне жизни, он легко учится считать секс запретным и постыдным делом. У него могут возникнуть такие иллюзии, которые с большой степенью вероятности могут стать разрушающими для его развития и душевного здоровья.

^ Братья и сестры

Установлено, что у братьев и сестер детей с нарушениями в развитии больше, чем в среднем, сбоев в поведении, трудностей с обучением и психосоматических проявлений. Чем более ребенок с патологией нуждается в уходе и этим отбирает на себя внимание, тем сильнее его братья и сестры испытывают чувство, что для родителей они находятся на втором плане. Установление ограничений для ущербного ребенка для родителей труднее, чем для здорового. Таким образом, он получает привилегированное положение по сравнению с другими детьми.

Чувства ревности и зависти всегда имеют место в конкуренции между братьями, сестрами или сестрами и братьями. В отношении ребёнка с ограниченными возможностями здоровья другим детям в семье бывает очень трудно и непозволительно обнаруживать или обсуждать эти чувства. Ребенок может испытывать чувство вины из-за своего умения и превосходства или недостаточного внимания со своей стороны к больному брату или сестре. Также и родители могут полагать, что другие дети должны относиться к больному особенно «мило» и участвовать в уходе за ним в той мере, в какой позволяет их возраст. Своевременно поставленное задание по уходу за больным братом или сестрой может ускорить социализацию и ответственность ребенка.

«Мой брат, на год младше меня, получил тяжелое увечье в 9-летнем возрасте. Я почувствовал, что стал отверженным как со стороны его, так и со стороны родителей. Моих проблем никто не замечал, их отрицали и преуменьшали. Я же все-таки видел и слышал, мог свободно двигаться. Я не получал поддержки моего «я» и из-за этого был не в состоянии разделить понятия о себе и о моем брате. Я отождествлял себя с моими представлениями о том, что испытывал мой брат. Еще и теперь, спустя тридцать лет, мне в голову приходит мысль... этого Кари не мог...

Мои чувства заблокировались на моменте несчастья, и я не мог от них избавиться. Я ревновал и ненавидел моего брата из-за получаемого им внимания. Вдобавок мне приходилось оставаться с ним дома, я не мог присоединиться к другим детям, в конце концов, уже был неспособен пойти к ним. И мне пришлось учиться этому вновь.

Разочарование, вызванное потерей брата и лишением внимания родителей, не один раз отразилось позже на моей жизни. Я пошел работать в среду инвалидов. Став жить самостоятельно, я был вынужден с помощью многолетней терапии освобождаться от пут» [9, с. 23].

^ Поступление в школу.

Поступление ребенка в школу - этап, на котором ребенок, семья и школа нуждаются в опоре. Для планирования обучения необходим обширный кругозор и часто довольно длительное обдумывание с целью, чтобы решение стало наилучшим для ребенка. Обучение должно соответствовать умственным ресурсам ребенка независимо от его низкой скорости усвоения, связанной с болезнью. Важно определить ограниченные возможности ребенка в обучении и добиться от него приложения всех усилий к достижению соответствующих им целей. Если не быть к ребенку достаточно требовательным, он будет испытывать чувство своей никчемности и неспособности. Если ребенок не испытает удачи, его вера в себя не усилится, он не будет иметь мотива для посещения школы и не получит удовольствия от учебы. Постановка целей требует также совместной домашней и школьной работы.

Учеба в обычной школе по месту проживания ребенка является первостепенным принципом. Во многих случаях это происходит без проблем. Успех зависит от отношения учителей и другой школьной общественности к ребенку, их готовности принять ребенка с физическими недостатками, а также от того, насколько хорошо подготовлено поступление в школу. Необходимо составить для ребенка индивидуальный план обучения, в котором приняты во внимание, в частности, ограничения, вытекающие из болезни ребенка и возможные изменения, которые нужно произвести в школьном кругу. Так как инвалидность в школьном мире явление относительно редкое, учитель, бывает, боится принять ученика с особыми образовательными потребностями и, в связи с этим, относится к вопросу отрицательно. Таким образом, школа может нуждаться в духовной и интеллектуальной поддержке, а также, иногда, в дополнительных ресурсах, чтобы встретить возможные трудности. При настоящем положении дел поддержка как учителей и школы, так и родителей и ребенка, чаще всего отсутствует.

Правильно спланированная и пользующаяся поддержкой учеба ребенка с ограниченными возможностями здоровья в обычном классе дает пользу не только самому ребенку, но и всей школьной общественности. Благодаря этому ученики и школьные работники вырастают до признания и верной оценки понятия «отклонения от нормы».

Выбор формы обучения все же всегда индивидуальное решение. Наряду с обычными школами нужно признать необходимым существование форм обучения в виде специальных учебных заведений и классов. Специальные школы и классы все же нужно бы размещать в комплексе с обычными школами, чтобы осуществлялась физическая, а через нее и общая интеграция.

При обучении в специальных школах может возникнуть проблема отрыва особого ребенка от дома и прочей знакомой окружающей обстановки. При помещении такого ребенка в школу-интернат может понемногу затрудниться его связь с окружающим миром. Все это означает для ребенка большую психическую нагрузку. Помещение в интернат может быть связано, в частности, с подавленностью, безынициативностью и покорностью его и его родителей. В общежитии интерната ученики с особыми образовательными потребностями находятся в основном в состоянии одиночества, даже общаясь между собой. Им не хватает общения с другими людьми и личной жизни. Таким образом, степень готовности детей к адаптации в будущей жизни уменьшается.

С другой стороны специальные школы и классы предоставляют признанную атмосферу, в которой нет места для акцентирования инвалидности. Для многих детей с нарушениями в развитии, посещающих обычную школу, было бы уместно время от времени организовывать «период отдыха» в специальной школе. В течение этого периода у особого ребенка появляется возможность найти эталонную группу, с которой было бы легко себя отождествить. Это в свою очередь облегчает приспосабливание к своей болезни. По этой причине необходимо обеспечить для ребенка или подростка с ограниченными возможностями здоровья плавный переход от одной формы обучения к другой.

^ Силы семьи и качество жизни

Кроме того, что болезнь ребенка влияет на внутренний мир семьи, она воздействует также на конкретные семейные дела, распределение времени, рабочие предпосылки родителей, увлечения, семейную экономику, то есть на условия и образ жизни.

Недостаточные возможности по восстановлению здоровья и обучения, неинформированность о возможных услугах по поддержке и часто возникающее добавочное бремя, создаваемое болезнью ребенка, может привести семью даже при стабильных окружающих условиях к безнадежности. К тому же родители иногда бывают вынуждены до изнеможения бороться за свои права и за права своего ребенка.

Болезнь ребенка часто требует от одного из родителей, обычно от матери, нахождения дома для ухода за ним. Это может означать отказ от планирования собственной жизненной стези и надежд на овладение профессией. Одновременно это может означать ухудшение экономического положения семьи.

Даже получение временной помощи по уходу для семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья может сопровождаться особыми трудностями. По этой причине родителям часто приходится торговаться из-за своих увлечений, из-за своего свободного времени. Особенно сложное положение бывает, если родитель больного ребенка - одиночка. Продолжающийся дисбаланс между потребностями с одной стороны и ресурсами, а также окружающими условиями с другой стороны увеличивает психологическую нагрузку. Стресс может вызвать утомленность, раздражительность, бессонницу, злоупотребление алкоголем или лекарствами. Сильный стресс может подорвать приспособляемость организма и вызвать склонность к психосоматическим заболеваниям, таким как головная боль, язва желудка и расстройства сердечной деятельности.

Сопротивляемость человека в стрессовом состоянии другая, что относится и к способности распознавать симптомы неблагополучия. Нахождение способов расслабления и контроля собственного запаса сил для соответствующего ситуации использования имеет решающее значение для выхода из положения. То же касается обращения за помощью к специалисту до того, как наступит физическое и психическое изнеможение.

«Временами я мечтаю, чтобы хоть кто-то вошел в эту дверь, дал недельную зарплату в руки и сказал бы: идите в отпуск, а я буду ухаживать за мальчиком. Мы с моим мужем нигде не были вместе после того, как Хенрики появился в нашем доме. Пожалуй, Хенрики можно было бы определить на некоторое время в детский сад, но так невыносимо смотреть, как он плачет... Я не способна сделать шаг ни в какую сторону, живу все время на пределах моих сил. Если положение будет так продолжаться, я пожалуй смогу выдержать, но перемены, даже совсем незначительные, перетряхнут всю мою жизненную конструкцию» [9, с. 26].

Совместное времяпровождение семей, в которых имеются дети с нарушениями в развитии, в общей деятельности или досуге само по себе уже помогает преодолению новых жизненных неурядиц и этим влияет на качество жизни. Товарищество по несчастью усиливает чувство единства и увеличивает психические ресурсы семьи.





оставить комментарий
страница1/3
Дата05.11.2011
Размер1,13 Mb.
ТипМетодическое пособие, Образовательные материалы
Добавить документ в свой блог или на сайт

страницы:   1   2   3
хорошо
  2
Ваша оценка:
Разместите кнопку на своём сайте или блоге:
rudocs.exdat.com

Загрузка...
База данных защищена авторским правом ©exdat 2000-2017
При копировании материала укажите ссылку
обратиться к администрации
Анализ
Справочники
Сценарии
Рефераты
Курсовые работы
Авторефераты
Программы
Методички
Документы
Понятия

опубликовать
Документы

наверх