Учебно методическое пособие Минск 2004 удк 616. 15 053. 2: 362. 147
| скачать Министерство здравоохранения Республики Беларусь Белорусская медицинская академия последипломного образования Кафедра клинической гематологии и трансфузиологии принципы реабилитации и диспансерноенаблюдение за детьми с болезнями кровиУчебно – методическое пособие Минск 2004 УДК 616.15 – 053.2: 362.147
ISBN В учебно-методическом пособии изложены принципы организации реабилитационных мероприятий и диспансерного наблюдения за детьми с заболеваниями системы крови в зависимости от нозологической формы. В пособии систематизированы литературные данные и собственный материал, на основании которого разработаны и предложены программы диспансерного наблюдения за детьми с опухолевыми и неопухолевыми болезнями крови. Впервые созданы и выделены в отдельные группы программы диспансерного наблюдения за детьми с рецидивами острых лейкозов и неходжкинских лимфом, а также миелодиспластические синд-ромы, трансформировавшиеся в острые лейкозы Учебно – методическое пособие предназначено для педиатров, детских гематологов, врачей узкой специализации лечебно – профилактических учреждений и отделений, осуществляющих наблюдение за детьми с данной патологией, слушателей курсов повышения квалификации, студентов старших курсов медицинских факультетов и университетов. ^
ВВЕДЕНИЕ В настоящее время произошли значительные изменения в клинической гематологии - организации лечебно – профилактической помощи детям, больным опухолевыми и неопухолевыми заболеваниями крови. В последние годы достигнуты определенные успехи в терапии гематологических заболеваний у детей, что позволило поднять процент общей и бессобытийной выживаемости, а так же способствовало увеличению общего количества детей с болезнями крови. Однако, несмотря на прогресс в организации лечения данной патологии у детей, у 15 – 17 % больных развиваются рецидивы гемобластозов. Поэтому на сегодняшний день актуальна проблема организации динамического наблюдения и комплексной реабилитации детей с болезнями крови. Вопросы медицинской реабилитации и диспансерного наблюдения нуждаются в дальнейшем усовершенствовании, так как в последние 10 лет достигнут значительный прогресс в изучении этиологии, патогенеза, диагностики и лечения гематологических заболеваний у детей. Диспансерное наблюдение и реабилитация требуют специальных методов диагностики, профилактики и лечения осложнений. Этот процесс должен осуществляться в специализированных учреждениях: республиканских научно – практических центрах, областных клиниках, диспансерах, специализированных отделениях поликлиник. Диспансерное наблюдение осуществляется участковыми врачами-педиатрами, гематологами в тесной взаимосвязи с соответствующими специалистами (невролог, реабилитолог, офтальмолог, эндокринолог и др.). Комплексная реабилитации является неотъемлимым компонентом диспансерного наблюдения и проводится в многопрофильных стационарах. 1. принципы организации реабилитационных мероприятий и диспансерного наблюдения за детьми с заболеваниями системы крови 1.1. организация комплексной реабилитации Реабилитация в общепринятом понятии означает совокупность медицинских, социально – экономических мероприятий, направленных на максимально быстрое и полноценное восстановление здоровья заболевшего и его эффективный и ранний возврат к обычным условиям жизни [Панков Д.Д., 1996; Смычек В.Б., 2000]. Комплексная реабилитация гематологического больного - это система мероприятий, направленных на достижение максимальной физической, психической, социально-экономической и профессиональной полноценности, на которую они будут способны в рамках существующего заболевания. Основной задачей современной медицины является не только достижение физического благополучия пациента после завершения лечения, но и возвращение ему утраченного качества жизни. Ребенку, пережившему все, что связано с диагнозом и лечением данного заболевания, следует помочь развить в себе умение приспосабливаться к существующим условиям жизни, а семья должна получать всемерную поддержку в своем стремлении справиться с болезнью своего ребенка и вернуть ему здоровье. По определению Всемирной организации здравоохранения "здоровье - это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов" [DuHamel K. N. et al., 1999]. Именно в детском возрасте раннее начало программы восстановления здоровья обеспечивает достижение высокого реабилитационного потенциала. Все медицинские, психологические и социальные проблемы детей, перенесших онкогематологическое заболевание, сфокусированы в понятии "качество жизни", которое в педиатрической гематологии все чаще рассматривается как более существенный критерий для оценки эффективности лечения, чем традиционная общая и безрецидивная выживаемость [Varni J.W., 1998; Geludkova O. et al., 2001]. Анализ определения, целей и содержания диспансерного наблюдения показывает, что общим для диспансеризации и реабилитации является проведение лечебных и социально-профилактических мероприятий для скорейшего восстановления здоровья и трудоспособности переболевшего. При этом следует заметить, что мероприятия по восстановлению здоровья и трудоспособности все в большей и большей степени становятся прерогативой реабилитации. Причем дальнейшее совершенствование диспансеризации предусматривает все более активное развитие реабилитации. Таким образом, решение задач по восстановлению здоровья и трудоспособности постепенно переходит к реабилитации и приобретает самостоятельное значение. Завершается реабилитация тогда, когда достигнуто восстановление адаптированности, закончился процесс реадаптации. Процесс реабилитации детей с болезнями системы крови для осуществления комплексности должен проводится с первого дня заболевания ребенка с учетом специфики текущего периода. Реабилитация включает 3 этапа. Первый этап клинический. Проводится в специализированных реабилитационных отделениях (стационарах). Задачами первого этапа являются выявление сопутствующих заболеваний и осложнений, комплексная медицинская и психо-социальная реабилитация, профилактика осложнений специфической терапии, (в перерывах ПХТ, предусмотренных программой лечения), поддерживающая химиотерапия. На этом этапе обеспечивается не только подтверждение клинического выздоровления (ремиссии), но и восстановление функции пораженных систем, подготовка больного ребенка к следующему этапу реабилитации. Ведущие задачи клинического этапа складываются из уменьшения или ликвидации ведущих морфологических изменений в пораженных органах и системах; компенсации, а затем и ликвидации возникающей недостаточности функционирования органов и систем. На этом этапе реабилитации помимо частных задач, обусловленных особенностями патологии и ответной реакции организма, решаются и такие, весьма важные для достижения конечной цели реабилитации задачи, как нормализация эмоционального тонуса ребенка, воспитание веры в успешное выздоровление, предупреждение возможных нарушений роста и развития ребенка в связи с заболеванием и ограничением двигательной активности, повышение неспецифической сопротивляемости детского организма, предупреждение двигательных расстройств. Эти задачи требуют комплексного использования средств патогенетической и симптоматической терапии. Для их решения используются следующие виды реабилитационных мероприятий:
На данном этапе психолого-педагогическая реабилитация является важнейшим компонентом комплексной реабилитации. Психологический статус детей с болезнями крови и характеризуется многочисленными страхами, высоким уровнем тревожности, чувством вины, нередко повышенной агрессией и аутоагрессией, элементами посттравматического синдрома. Кроме того, у них нарушены коммуникативные функции в связи с дефицитом общения со здоровыми сверстниками, имеет место определенная педагогическая запущенность, девиантность поведения. У 11,9 % детей школьный возраст отстает от паспортного, но и у тех, кто формально не отстал от своих сверстников в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умений и навыков. Кроме того, семьи с детьми-инвалидами обладают целым рядом психологических особенностей, негативно влияющих на психологический статус больного ребенка и его здоровых братьев и сестер. Большинству родителей свойственно специфическое отношение к ребенку с онкогематологическим заболеванием, опирающееся на опасения за его здоровье, и обусловленная этим заниженная оценка его возможностей, щадящие, а в действительности инфантилизирующие, требования к ребенку. При этом все усилия родителей сосредотачиваются на сохранении здоровья ребенка в ущерб развитию личности. Все эти факторы являются причиной отставания в развитии или искаженного развития тех или иных высших психических функций (произвольное внимание, память, речевая и связанные с ней функции, координация движений и мелкая моторика) и негативно влияет на формирование произвольного поведения в целом и как следствие личности ребенка. Основные направления работы психолога: работа индивидуально с детьми (наблюдение, тестирование, развивающие и коррекционные занятия); работа с педагогами и воспитателями (консультирование по проблемам межличностных отношений детей и взрослых, по вопросам формирования детского коллектива, детско-взрослой общности); работа с детьми в группах; работа с родителями (беседы о личностных особенностях детей, консультирование по семейным проблемам, коррекция детско-родительских отношений). Основу программы психолого-педагогической реабилитации составляет работа детей с природными и искусственными материалами, а также занятия в театральной, художественной, музыкальной и экологической мастерских. Здесь решается комплекс задач: психологическая коррекция и психотерапия, эстетическое воспитание, первичная профессионализация и профориентация. Первый этап реабилитации заканчивается при восстановлении функции пораженных органов и систем или при достаточной компенсации утраченных в результате болезни функций на фоне клинико-гематологической ремиссии. Второй этап реабилитации - санаторный. Осуществляется в профильных санаториях. Его задачами является медикаментозная, физическая и психическая реабилитация, а именно полная ликвидация клинической симптоматики и морфофункциональных нарушений или формирование нестойкой компенсации дефицитных функций при обострении хронических патологических процессов, а так же адаптация к условиям и нагрузкам амбулаторного режима. Во время проведения санаторного этапа реабилитации происходит восстановление функционального состояния систем пациентов путем включения механизмов компенсации, повышение толерантности к физическим нагрузкам, восстановление психологического статуса пациента, восстановление способности к обучению/трудоспособности, возможность частичного или полного отказа от медикаментозного лечения. Третий этап реабилитации - амбулаторный (адаптационный). Проводится в амбулаторно – поликлинических учреждениях по месту жительства. Его основными задачами являются психопрофилактика, выявление отдаленных последствий терапии и сопутствующих заболеваний, медикаментозная, психологическая, физическая реабилитация, социально - правовая реабилитация: обучение, профориентация, семейное консультирование Адаптационный (амбулаторный) этап реабилитации предполагает предотвращение функциональных нарушений вторичного генеза, создание предпосылок для приспособления ребенка к социально – бытовой сфере, выявление и развитие биологических и психологических способностей (к обучению, трудовой деятельности). Данный этап - полная реадаптация и ресоциализация к предшествовавшим заболеванию нагрузкам и условиям или стойкая компенсация дефицитных функций, адаптация к измененным условиям жизни. Социально-правовой аспект амбулаторного этапа наиболее широкий и включает социально - медицинскую, социально - психологическую, социально - педагогическую, социально – средовую и социально - бытовую формы реабилитации. Их целью является воссоздание утраченных и нарушенных общественных связей и отношений пациента или формирование новых (вынужденных), устранение социальных ограничений, вызванных патологией. Этот аспект является подчиненным по отношению к предыдущим видам реабилитации, дополняется рядом специфических форм и средств (включая систематический патронаж). Степень снижения зависимости реабилитируемого ребенка в удовлетворении своих жизненных потребностей от членов семьи и социального окружения является конечным критерием эффективности всей реабилитационной программы в целом. Задачи реабилитации могут успешно решаться при соблюдении ряда принципиальных положений. Основу успеха реабилитационных мероприятий предопределяют, в первую очередь, раннее начало, комплексность, непрерывность, индивидуальный подход и преемственность специалистов (одного или разных учреждений) в проведении реабилитации [Вальчук Э.А., Ильинский А.Н., 2000]. Необходим систематический контроль проведения реабилитационных мероприятий для оценки эффективности реабилитации и своевременной коррекции реабилитационно – восстановительной программы. Кроме того, обязательным условием, обеспечивающим эффективность реабилитационных мероприятий, является активное, осознанное участие пациента и членов его семьи. ^ Под диспансеризацией понимается активное динамическое наблюдение за состоянием здоровья определенных контингентов населения (здоровых и больных), взятие этих групп на учет с целью раннего выявления заболеваний, динамического наблюдения и комплексного лечения заболевших, проведения мероприятий по оздоровлению их условий труда и быта, предупреждению развития и распространения болезней, восстановлению трудоспособности и продлению периода активной жизнедеятельности. При этом основная цель диспансеризации состоит в сохранении и укреплении здоровья, увеличении продолжительности жизни и повышении её качества путем активного выявления и лечения начальных форм заболеваний и их осложнений, изучения и устранения причин, способствующих возникновению и распространению заболеваний, широкого проведения комплекса социальных, санитарно-гигиенических, профилактических, лечебно-оздоровительных мероприятий. В онкологии и гематологи диспансерное наблюдение за детьми является обязательным. Основным компонентом диспансерного наблюдения за детьми с болезнями крови должно быть своевременное обнаружение прогрессирования заболевания, развитие опухоли другой локализации, в связи с чем планируется адекватное лечение радикальное, паллиативное, симптоматическое. Основными принципами диспансерного наблюдения за детьми с болезнями крови является:
Диспансерное наблюдение осуществляется врачом – гематологом стационара или амбулаторно – поликлинического учреждения и участковым педиатром с привлечением врачей узких специальностей (невролог, эндокринолог, офтальмолог, отоларинголог, стоматолог и др.) и консультантов (высококвалифицированных специалистов в области детской гематологии и педиатрии). Контингент больных, подлежащих диспансерному наблюдению в специализированных гематологических лечебно – профилактических учреждениях:
В процессе диспансерного наблюдения документы (индивидуальная карта амбулаторного больного (уч. форма 112), контрольная карта диспансерного наблюдения (уч. карта 30), журнал диспансерных больных) ведутся согласно приказов МЗ РБ № 75 от 23 апреля 2003 г. «Об утверждении форм учетной медицинской документации и указании по их заполнению», № 75 от 29 матра 2004 г. «Об утверждении форм учетной медицинской документации организаций здравоохранения». Экспертиза трудоспособности проводится специализированной комиссией ВКК по месту жительства больного после представления соответствующих документов на больного о заболевании. Диспансерное наблюдение детей с лейкемоидными реакциями, лимфаденопатиями, геморрагическими васкулитами, приобретенными (сиптоматическими) тромбоцитопатиями осуществляется систематически педиатром согласно основному заболеванию с периодическими консультациями гематолога по показаниям. Противопоказания для детей с болезнями крови зависят от нозологической формы. ^ противопоказаны:
При анемиях противопоказаны:
При геморрагических диатезах противопоказаны:
^ Изучение условий труда (обучения) и быта осуществляется совместно участковым педиатром, гематологом, комиссией ВКК в детской поликлинике по месту жительства ребенка. Это необходимо для выяснения возможных этиологических факторов заболевания, объективных и субъективных препятствий проведению качественного лечения и реабилитации больного ребенка, а также создания адекватных условий для наиболее полной диспансеризации. Социальный аспект диспансерного наблюдения включает следующие разделы:
^ Приказ министерства здравоохранения Республики Беларусь № 56 от 23 марта 2004 г. «Об утверждении положения о порядке направления больных на медицинскую реабилитацию в ГУ «Республиканская клиническая больница медицинской реабилитации». Приказ министерства здравоохранения Республики Беларусь № 257 от 25 октября 2000 г. «О республиканском уровне оказания помощи». Приказ министерства здравоохранения Республики Беларусь № 293 от 10 декабря 1993 г. «О создании на базе Республиканского диспансера медицинской реабилитации и спортивной медицины Республиканского центра медицинской реабилитации больных (инвалидов) гемофилией». Постановление министерства здравоохранения Республики Беларусь от 12 августа 2002 г. № 61 «Об утверждении инструкции по определению группы инвалидности и инструкции по определению причины инвалидности». Закон Республики Беларусь от 17 октября 1994 г. № 3317-XII «О предупреждении инвалидности и реабилитации инвалидов». Постановление Совета Министров Республики Беларусь от 5 марта 1993 г. № 131 «О предоставлении дополнительных льгот инвалидам с детства». Постановление министерства финансов Республики Беларусь от 18 января 1994 г. № 11/52 – 53 «О размерах государственных пособий семьям, воспитывающим детей», пункты 1. 8, 1.11, 1.15. Информационное письмо МЗ РБ № 02-6-2-2/586 от 2 февраля 1994 г. НИИ экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов «Перечень профессий, условий труда, форм трудового устройства, показанным выпускникам спецшкол с дефектами физического развития и инвалидов с детства». Концепция развития профессиональной ориентации молодежи в Республике Беларусь, утвержденная совместным Постановлением Министерства труда Республики Беларусь, Министерства экономики Республики Беларусь, Министерства образования Республики Беларусь, Государственного комитета по делам молодежи Республики Беларусь от 29 марта 2001 № 32/66/22/91. Постановление Совета Министров Республики Беларусь от 22 декабря 2000 г. № 1983 «О внесении изменений и дополнений о порядке обеспечения инвалидов транспортными средствами и компенсации расходов на их транспортное обслуживание». ^ Проведение учета и контроля за диспансерным наблюдением осуществляется согласно нормативными документам (приказ МЗ РБ № 303 от 27 сентября 1999 г. «О совершенствовании контроля качества медицинской помощи населению РБ», инструкция МЗ РБ от 29 мая 2002 г. № 37 – 0102 «Методика оценки качества медицинской помощи населению лечебно – профилактических учреждений») при помощи контрольной карты диспансерного наблюдения (уч. форма 30), в которой дублируются данные истории болезни ребенка с указанием сроков текущего и повторного осмотра. К показателям качества диагностики, лечебно - профилактической и оздоровительной работы относятся:
Критериями эффективности проводимого диспансерного наблюдения служат анализ результатов динамического наблюдения по нозологическим единицам (выздоровление, улучшение, без динамики, ухудшение), анализ и причины летальности, процент снятия с диспансерного учета по выздоровлению, количество и продолжительность ремиссии, общая выживаемость, бессобытийная выживаемость. ^ с опухолевыми заболеваниями крови 2.1. Острые лейкозы Диспансерное наблюдение гематологом осуществляется в течение 5 лет по достижении ремиссии, педиатром до 18- летнего возраста.
|
Ваша оценка этого документа будет первой.
Ваша оценка: 