Вич-активизм как стратегия выживания: исследование случая icon

Вич-активизм как стратегия выживания: исследование случая


Смотрите также:
Отчет по первому этапу исследования Разработка концепции информационной кампании...
Включение женщин в производственную деятельность Магнитогорского металлургического комбината как...
Методические материалы по проведению Дня профилактики вич-инфекции в учреждениях пто и ссо...
Вич-инфекция
Вич-инфекция
Борьба с вич/спидом и туберкулезом является одной из самых приоритетных задач для Группы...
Лекция по микробиологии. Вич-инфекция...
Ведение беременности, родов и послеродового периода у вич-инфицированных женщин...
Кравчук М. А. Краснов Ю. И. Стратегия глобального выживания...
Роль педагога-психолога в профилактике вич...
Объединенная программа ООН по вич/спиду Совещание...
Семинар «современные вопросы этики в исследованиях в области вич/спид»...



Инна Вышемирская

ВИЧ-АКТИВИЗМ КАК СТРАТЕГИЯ ВЫЖИВАНИЯ: ИССЛЕДОВАНИЕ СЛУЧАЯ

Для меня ВИЧ – это образ жизни, это для меня все.

Я даже не представляю, что если бы мне сейчас сказали,

что я не ВИЧ-инфицированный, что бы я тогда делал…”

(из интервью)

Введение

СПИД как проблема для социального исследователя на Западе возникла в середине восьмидесятых годов. Западные ученые рассматривали эту проблему в разных ракурсах, с позиций различных теоретических подходов, фокусируя внимание на различных сторонах проблемного поля. В одном из обзоров исследований, связанных с проблемой СПИДа, были выделены следующие рубрики: формирование социальных репрезентаций и социальное конструирование болезни; исследование общественного мнения и реакций на СПИД с точки зрения классовой, возрастной, культурной принадлежности и уровня образования; схемы управления СПИДом (AIDS management), организация борьбы с болезнью; жизнь с ВИЧ/СПИД (Pollak, 1992:8).

В России исследования в этой области проводятся в основном медицинскими организациями, такими как Центры по борьбе и профилактике СПИД (далее Центры СПИД) или Центры медицинской профилактики. Цель подобных исследований – получение данных о способах, причинах заражения или попадания в группы риска, а также определение половозрастного и социального состава ВИЧ-инфицированных. Считается, что такие исследования необходимы для выработки мер, направленных на профилактику и борьбу с болезнью. Социологических исследований проблем, связанных с ВИЧ/СПИД, в России не проводилось.

Меня как социолога заинтересовала проблема идентичности, практик существования и стратегий выживания людей, живущих с ВИЧ/СПИД (далее “люди с ВИЧ”). С 1998 года мной проводится исследование, которое позволяет непосредственно общаться и наблюдать за ВИЧ-положительными в их повседневной жизни, благодаря моему участию в деятельности калининградских организаций, работающих с ВИЧ-инфицированными,. Методологическим основанием для понимания интересующих меня проблем явилась концепция социального конструирования реальности, предложенная П. Бергером и Т. Лукманом. Согласно этой концепции, люди сами создают социальную реальность и формируют собственную идентичность в зависимости от социальных условий и контекста (Бергер, Лукман, 1995:279-290). Исследование проводилось качественными методами: включенное наблюдение в проблемной среде и СПИД-сервисных организациях, биографические интервью с инфицированными людьми и проблемно-ориентированные интервью с экспертами.

Исследование проводилось с использованием тактики case-study: я попыталась реконструировать и описать одну из жизненных стратегий, разрабатываемых и реализуемых “людьми с ВИЧ”, на примере одного ВИЧ-инфицированного.

Прежде чем перейти к анализу случая, я считаю важным дать описание отношения к ВИЧ-инфицированным, сформировавшегося в рамках публичного дискурса, и показать наиболее типичные стратегии выживания, реализуемые людьми с ВИЧ в контексте этого отношения.

^ Отношение к ВИЧ-инфицированным

История СПИДа прослеживается в СССР и затем в России с 1987 года, когда началось формирование социальных представлений о ВИЧ-инфицированных. Анализ публикаций в прессе, законодательных и подзаконных актов по проблеме СПИДа и беседы с экспертами дают основание считать, что СПИД в России социально репрезентируется как опасный, стигматизирующий феномен. Негативное восприятие ВИЧ/СПИДа диктует определенную логику обращения с больными. Ее можно проследить по проводимой в России политике предупреждения распространения болезни. Отношение к инфицированным людям может быть описано как их выявление, запугивание и частичная сегрегация.

Правила постановки на учет ВИЧ-инфицированных определяются законодательными документами. В федеральном законе “О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)" (далее закон о ВИЧ-инфекции) закреплено право на добровольное медицинское освидетельствование. Однако это право может быть с трудом реализовано в контексте осуществляемых в современной России медицинских и пенитенциарных практик. Хотя, согласно закону о ВИЧ-инфекции, обязательному медицинскому освидетельствованию подлежат только некоторые группы лиц, оказание медицинской помощи в российских медучреждениях организовано таким образом, что каждому, желающему ее получить, приходится сталкиваться с обязательностью обследования. В рамках пенитенциарной системы добровольность освидетельствования исключается полностью: попадающие в исправительные учреждения обязательно проверяются на ВИЧ-инфекцию.

На повседневном уровне лишь немногие знают о праве добровольного тестирования на наличие вируса. Поэтому люди, не имеющие оснований опасаться положительного диагноза, воспринимают анализ как медицинскую формальность. Тех, кто знает или подозревает о наличии инфекции, негласная и незаконная практика выявления инфицированных вынуждает обращаться за медицинской помощью только в Центры СПИД. Люди с ВИЧ знают, что в какое бы медицинское учреждение они не обратились за помощью, их сначала протестируют и, в случае положительного результата, направят для лечения в Центр СПИД.

За выявлением ВИЧ-инфекции следует процедура обязательной регистрации и постановки на учет в ближайшем Центре СПИД. Служба борьбы с ВИЧ-инфекцией в Советском Союзе была налажена после массовых заражений детей в больницах Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону. Она исправно работает на территории России и после распада Советского Союза. Обязательность получения медицинских услуг ВИЧ-инфицированными только в Центрах СПИД законодательно не предписана, но сложившаяся практика выявления инфицированных людей вынуждает их получать медицинские услуги исключительно в таких Центрах. Это приводит к медицинской сегрегации людей с ВИЧ и способствует их частичной изоляции от неинфицированного большинства.

Запугивание ВИЧ-инфицированных на государственном уровне основано на обязательной постановке их в известность об уголовной ответственности за заведомое заражение другого лица ВИЧ-инфекцией и за создание ситуации, когда присутствует возможность такого заражения. Во время послетестового консультирования людей информируют о том, что с этого момента они становятся потенциальными правонарушителями. В уголовном кодексе и комментариях к нему не оговаривается и не принимается во внимание согласие партнера, использование средств предохранения, при которых невозможна передача инфекции. Сам факт сексуальных отношений с неинфицированным человеком считается преступлением. Сформулированная таким образом уголовная ответственность легитимирует запрет на сексуальные отношения для инфицированных. Механизмом защиты от запугивания является стремление людей не знать о своем ВИЧ-статусе, поскольку незнание диагноза освобождает от уголовной ответственности. Это вынуждает тех, кто подозревает или знает о своем ВИЧ-положительном статусе, не обращаться в Центры СПИД, полностью лишая себя возможности получения медицинских услуг.

Здесь упомянуты лишь немногие аспекты обращения с инфицированными людьми, вытекающие из законодательных, медицинских и пенитенциарных практик. Публичный дискурс о СПИДе также придает болезни и даже самому факту инфицирования стигматизирующий оттенок, что ведет к дискриминации инфицированных людей. На этапе подготовки к проводимому мной исследованию стратегий выживания людей с ВИЧ я начала изучать сопровождающие данную тему публикации, теле- и радиопередачи, а также интересоваться мнением различных людей о ВИЧ-инфицированных. Результатом проведенного анализа стал вывод о том, что распространенный в Калининграде публичный дискурс о СПИДе воспроизводит популярное мнение о сопутствующих ВИЧ-инфекции маргинальных жизненных практиках, таких как употребление наркотиков, проституция, сексуальная неразборчивость. ВИЧ-инфицированные представляются как социально иные, практикующие маргинальные формы социальной деятельности люди. Средства массовой информации также дискредитируют людей с ВИЧ в глазах общественного мнения, конструируя мифы о болезни и больных, распространяя легенды о “спидотерроризме”. Так нагнетается страх, большинство конструирует социально чуждую группу через практики стигматизации и сегрегации.

Широко распространено представление о персональной ответственности ВИЧ-инфицированных за заражение Р. Вайтц (Weitz, 1990) показала, что СПИД социально конструируется как самопричиненная болезнь. Для традиционного сознания передача ВИЧ-инфекции связана с такими социально неодобряемыми видами поведения как употребление наркотиков и сексуальная распущенность или “извращенность”. Поэтому ВИЧ-инфицированные определяются не как “невинные жертвы”, а как люди лично виновные в том, что с ними случилось. При этом степень вины в приобретении ВИЧ-инфекции различна. Невиновными признаются дети и взрослые, заразившиеся внутрибольничным путем. Остальные – наркоманы, гомосексуалисты и просто сексуально неразборчивые люди – несут стигму собственной виновности в заражении. В отличие от заболевших другими тяжелыми заболеваниями, например раком или туберкулезом, люди с ВИЧ не встречают на уровне повседневного общения сочувствия и сострадания со стороны представителей неинфицированного большинства.

Другая распространенная реакция на ВИЧ-инфицированных – восприятие их как угрозы собственной безопасности, стремление защититься от этой угрозы посредством враждебного отношения, дискриминации и сегрегации.

Таким образом, публичный дискурс крайне затрудняет нормальную социальную жизнь для людей с ВИЧ, значительно сокращает их жизненные шансы и ресурсы.

^ Стратегии выживания людей, живущих с ВИЧ/СПИД

В условиях неприязни со стороны окружающего неинфицированного большинства, институциональной, правовой и практической стигматизации и дискриминации ВИЧ-инфицированные вынуждены вырабатывать особые жизненные стратегии, которые могут быть названы “управлением стигмой” (stigma management). Ряд социологов (Siegel и др., 1998:3) различает два типа управления стигмой (stigma management strategies) – реактивные и проактивные. Типологизация основана на принятии/непринятии инфицированными людьми стигматизирующих социальных норм. Реактивные стратегии управления стигмой включают в себя защитные попытки избежать воздействия стигмы (или смягчить его), но подразумевает принятие доминирующих социальных норм и ценностей, конструирующих стигму. Примерами реактивной стратегии является утаивание ВИЧ-статуса, представление болезни в качестве другой, менее стигматизирующей (например, рак). Проактивные стратегии бросают вызов стигме и подразумевают непризнание социальных норм, положенных в ее основу. Примерами проактивной стратегии является участие в просветительской работе, направленной на формирование правильных представлений о передаче ВИЧ-инфекции, или социальный активизм, который подрывает и разрушает стигму, поскольку направлен на конструирование альтернативного видения болезни и на изменение общественных условий, детерминирующих жизнь людей с ВИЧ.

В процессе исследования я выделила несколько типичных стратегий выживания, вырабатываемых ВИЧ-инфицированными людьми в Калининграде. Эти стратегии не являются раз и навсегда закрепленными. Люди с ВИЧ могут придерживаться нескольких стратегий одновременно или актуализировать ту или иную стратегию в определенный жизненный период.

Следуя описанной выше классификации, комплекс стратегий выживания калининградских ВИЧ-инфицированных можно расположить в континууме от проактивных до реактивных.

Реактивные стратегии

1. Можно предположить, что наиболее логичной жизненной стратегией в условиях сформированного в обществе негативно окрашенного, дискриминирующего дискурса должна стать стратегия сохранения анонимности и тайны диагноза. ВИЧ-инфицированные стремятся чувствовать себя защищенными от негативно настроенного окружающего мира посредством сокрытия своего статуса. Предубежденное отношение к людям с ВИЧ в обществе приводит к тому, что ВИЧ-инфицированные осознают инфекция как стигматизирующий, дискредитирующий факт. Открытие диагноза, зачастую, ведет к ограничению их жизненных шансов и ресурсов. Это вынуждает ВИЧ-инфицированных скрывать свой ВИЧ-статус. Сохранение диагноза в тайне позволяет по-прежнему полноценно функционировать в обществе, не давая окружающим оснований подвергнуть себя дискриминации. Держать в тайне ВИЧ-статус – типичная реакция людей, которым есть что терять. Особенно это касается тех, кто до заражения не принадлежал к маргинальным группам.

Сохранения диагноза в тайне от окружающих является реактивной стратегий. Она предполагает имплицитное принятие того, что ВИЧ-инфекция является опасным, дискредитирующим фактом биографии и что во избежание связанной со стигмой дискриминации необходимо скрывать диагноз от окружающих.

Право на соблюдение тайны диагноза закреплено в российском законодательстве. Требования соблюдения врачебной тайны относится к любой болезни и к любому диагнозу. Но только в контексте жизни с ВИЧ/СПИД, когда афиширование статуса зачастую равнозначно дискредитации в глазах общества, проблема сохранения тайны диагноза встает особенно остро. Хотя возможность уголовной ответственности за разглашение тайны диагноза определена, по данным одной из ведущих негосударственных СПИД-сервисных организаций – Российского Фонда "ИМЕНА" – до 1999 года в России не было ни одного случая, когда медицинский работник понес бы ответственность за разглашение диагноза "ВИЧ-инфекция" (Доклад № 2…). Существование такой ответственности крайне затрудняет деятельность исследователя, который не может формально получить информацию о людях с ВИЧ из каких-либо источников. Сами ВИЧ-инфицированные, избравшие стратегию сокрытия диагноза, практически недоступны. Поэтому исследование жизни ВИЧ-инфицированных, желающих оставаться анонимными, не участвующих в деятельности и не пользующихся услугами тех или иных СПИД-сервисных организаций, для социолога не представляется возможным.

ВИЧ-инфицированный может утаивать диагноз на протяжении достаточно длительного периода бессимптомной инфекции. Этот период характеризуется отсутствием каких-либо клинических проявлений заболевания и может продолжаться в ряде случаев до 15 лет. Эпидемия ВИЧ/СПИД в России – достаточно молодая, поэтому большинство инфицированных людей находятся на стадии, когда инфекция не имеет зримых следов, отличающих ВИЧ-инфицированных от неинфицированных людей. В соответствии со статистическими данными, каждый сороковой калининградец в возрасте 15-25 лет является носителем вируса, тем не менее не представляется возможным отличить этих людей от тех, кто не инфицирован.

Инфицированных людей, желающих оставаться анонимными, скрыть свой диагноз, достаточно много. Информация Калининградского Центра СПИД свидетельствует, что почти половина из трех тысяч зарегистрированных в области ВИЧ-инфицированных называла вымышленные фамилии, стремилась уклониться от эпидемиологического расследования, а ознакомившись с положительным диагнозом и пройдя послетестовое консультирование, больше не посещала Центр.

2. Другой распространенной реактивной стратегией выживания является игнорирование опасности вируса. Эта стратегия формируется после достаточно продолжительного времени жизни с ВИЧ. Справившись с первыми переживаниями по поводу диагноза на стадии бессимптомного вирусоносительства, люди вырабатывают восприятие болезни как неопасной с точки зрения изменения физического самочувствия и социальных последствий.

Сторонники стратегии игнорирования опасности ВИЧ обычно достаточно хорошо осведомлены о характере протекания болезни. Они лично знакомы с людьми, живущими с ВИЧ на протяжении многих лет (или читали интервью с ними), и знают на конкретных примерах, что “нормальная” жизнь с ВИЧ возможна. (специалисты, работающие в сфере оказания тех или иных услуг ВИЧ-инфицированным, так же разделяют это мнение).

Стратегия игнорирования опасности может развиваться в двух направлениях. Некоторые ВИЧ-носители, будучи неосведомленными или сознательно игнорируя имеющийся запас знаний о биомедицинских аспектах ВИЧ/СПИД, конструируют собственные теории о характере болезни и способах лечения: “У людей столько всяких вирусов, и не надо сидеть и ждать, пока вирус проявит себя. Нужно просто вести здоровый образ жизни. Все дело в психическом состоянии. Вирусов в организме много, но если у человека здоровая психика, нервная система, то вирус просто не будет развиваться. Нужно лечить не лекарствами, а психику. Лично я не считаю себя больным и не собираюсь умирать. Я собираюсь жить. Если все поймут, что все дело в психике, то и всякая дискриминация сама пропадет” (муж., 32 года).

Восприятие себя как “здорового” зачастую используется в сочетании со стратегией частичного или полного сокрытия диагноза. Такие люди, считая себя здоровыми и ничем не отличающимися от большинства, полагают естественным сохранение диагноза в тайне: “Зачем я должен говорить всем? Мне еще хочется в этом городе жить, работать. Люди-то не понимают. Я сам себя воспринимаю как здорового и хочу, чтобы другие меня так воспринимали” (муж., 32 года).

Второй версией стратегии игнорирования опасности ВИЧ является принятие распространенного среди людей с ВИЧ представления о том, что такая инфекция не страшнее многих других опасных заболеваний, которыми может заболеть каждый. Они считают, что “нормальная” жизнь с ВИЧ может длиться долго: “Я вот как-то отношусь негативно к тому, что начинают раздувать, что ВИЧ – это там ужас. Просто есть полно болезней, которые хуже ВИЧа . Туберкулез, например. От того же гепатита С умирают там, я не знаю, во сколько раз больше, чем от СПИДа. Да и больше вероятности умереть и от сердечного приступа, и попасть под машину… Потом еще информацию получаешь, что лекарства есть, и что люди и дальше живут. По пятнадцать лет нормально живут. Я стараюсь об этом вообще не думать. Я даже очень негативно отношусь ко всяким этим публикациям – про терапию там, всякие диеты. Я очень негативно к этому отношусь, и вообще стараюсь не думать, честно говоря. Я даже вообще забываю, что я там больной. Я даже не хочу думать об этом” (муж., 24 года).

3. Следующую стратегию жизни с ВИЧ можно охарактеризовать цитатой из современного хита: “У тебя СПИД и значит мы умрем!”. Эта стратегия реактивная, поскольку принимает бытующее в публичном дискурсе представление о неминуемости скорой смерти после заражения ВИЧ. Подобная уверенность вынуждает людей с ВИЧ выбирать (сохранять) образ жизни, способствующий физическому и социальному саморазрушению. Можно предположить, что через подобное восприятие жизни проходит большинство инфицированных людей, особенно в начальный период. ВИЧ-положительные информанты, которые в дальнейшем избрали другие стратегии жизни, говорили о том, что у каждого из них был период безразличия к жизни и стремления ускорить смерть.

Особенно распространена разрушительная стратегия среди тех, кто до заражения ВИЧ принадлежал к маргинальным социальным средам, таким, например, как внутривенные потребители наркотиков. Наличие ВИЧ-статуса не играет существенной роли в процессе самоидентификации людей, находящихся в глубокой зависимости от наркотических средств. Для большинства из них референтной группой являются действующие наркоманы, идентичность наркомана у них доминирует, и исходя из этого конструируется жизненная стратегия. Для этих людей осведомленность о ВИЧ-диагнозе зачастую служит оправданием нежелания и/или неспособности прекратить употребление наркотиков: “Зачем я буду… да я, да я через год сдохну. У меня же ВИЧ. Все уж теперь” (жен., 23 года). Или: “А что мне терять? Я буду колоться. На фиг надо мне перекумариваться, у меня СПИД скоро будет” (муж., 25 лет).

Реализация такой стратегии приводит к тому, что многие ВИЧ-инфицированные наркоманы, полностью разрушив свой организм, заканчивают жизнь от передозировки наркотиков. Однако некоторые наркоманы, ознакомившись с характером протекания болезни и осознав, что наличие ВИЧ не означает скорой смерти и что именно наркотики могут способствовать прогрессированию болезни, решаются изменить прежний образ жизни. В этом случае они актуализируют другие идентичности и развивают другие сценарии продолжения жизни с ВИЧ.

Проактивная стратегия

Проактивной стратегией выживания людей с ВИЧ является социальный активизм (далее ВИЧ-активизм). Этим понятием я обозначаю особую жизненную стратегию ВИЧ-инфицированных, профессионально участвующих в движении по борьбе со СПИДом. Когда ВИЧ-идентичность ложится в основу построения жизненной стратегии, человек включается в деятельность той или иной СПИД-сервисной организации и воспринимает эту деятельность, как свою профессию. В этот момент он становится ВИЧ-активистом. ВИЧ-активизм подразумевает непринятие негативных представлений о болезни, сопротивление маргинализации ВИЧ-инфицированных, конструирование и распространение альтернативного – недискриминационного – видения СПИДа в обществе.

В западных странах существует мощное активистское движение, направленное на привлечение общественного внимания к проблеме жизни с ВИЧ, на борьбу за права ВИЧ-инфицированных, за получение ими доступа к лечению. В рамках этого движения формируется и мобилизуется ВИЧ-активизм как распространенная стратегия жизни ВИЧ-инфицированных.

В негосударственных организациях России, занимающихся проблемами СПИДа, ВИЧ-активными людьми ведется большая работа. Во-первых, ВИЧ-активизм дает людям с ВИЧ возможность самореализации, позволяет сделать общественную карьеру и, переформулировав прежнюю идентичность, сформировать новые практики повседневной жизни. По мнению руководителя одной из СПИД-сервисных организаций, ВИЧ-активные люди не просто живут, но, “занимаясь СПИДом, находят себя”. Для них продолжительность жизни менее важна, чем то, насколько они социально реализуют себя: “Люди эти – до того, как узнали, что они положительные, – они просто жили, они просто существовали. Они были ничем, они были никем. Когда они узнали, что у них ВИЧ, у них произошла переоценка ценностей со срока жизни на качество жизни. И вот ВИЧ им дал все. Он им дал силы, энергию, возможность что-то делать, что-то изменять. Он им дал понимание того, что они в жизни хотят. Они говорят, что если бы не ВИЧ, то мы бы жили, но мы бы были ничем. Они говорят – не важно, сколько я проживу, важно, как я проживу” (муж., 30 лет).

Кроме того, ВИЧ-активистская деятельность нередко способствует практическим интересам выживания. Активисты могут получить дополнительные источники денег, одежды и продуктов питания; доступ к информации об актуальных медицинских, правовых аспектах ВИЧ/СПИД, о способах лечения; а также доступ к дорогостоящему противовирусному лечению.

Далее на примере биографии ВИЧ-инфицированного, который избрал ВИЧ-активизм в качестве стратегии выживания, я хочу проанализировать конструирование этой стратегии.

^ Жизнь ВИЧ-активиста

В процессе исследования я познакомилась с человеком, который афиширует себя как ВИЧ-инфицированного. Он не только не скрывает свой статус, но активно использует его, кладет его в основу жизненной стратегии и пытается вести социально нормальную жизнь. На моих глазах он сделал социальную карьеру, превратившись из маргинала – вышедшего из тюремного заключения наркомана – в руководителя организации ВИЧ-инфицированных Краткая биография Б. выглядит так. Выросший в благополучной семье, Б. поступил учиться в один из престижных вузов города. Он с детства мечтал пойти по отцовским стопам и стать моряком, но так и не окончил институт. На последнем курсе он начал употреблять наркотики и попал на лечение в наркологическую больницу. Дальше следуют пятнадцать лет жизни с наркотиками. На фоне наркотиков происходят все значимые в жизни Б. события: брак с девушкой-наркоманкой, рождение сына, шесть судимостей за приобретение и изготовление наркотиков, смерть родителей, заражение ВИЧ-инфекцией, рождение дочери, лишение его и жены родительских прав.

Безуспешные попытки покончить с наркотиками предпринимались информантом на протяжении долгих лет. Узнав о ВИЧ-диагнозе, Б., как и многие инфицированные наркоманы, прибег к стратегии, предполагающей уверенность в неминуемой смерти и безразличие к собственной жизни: “Я тогда начал строить жизнь свою неправильно. Я хотел загнать себя в могилу, начал колоться по беспределу. Но понял так, что не знаю, это не выход и вообще. Умереть от этого навряд ли можно, организм уже адаптировался к ядам. Сколько бы я себе не вводил, конца не было. Я понял, что так продолжать дальше нельзя”.

Как уже было отмечено, выбор данной стратегии влечет за собой действия, разрушающие физическое состояние и социальную позицию субъекта. На примере своих приятелей-наркоманов Б. мог наблюдать печальные последствия соответствующего поведения. Он пережил гибель нескольких друзей, умерших от передозировки наркотиков. И тогда он решил переориентировать себя на другой способ продолжения жизни с ВИЧ. Окончательное решение о прекращении употребления наркотиков он принял, когда в шестой раз находился под следствием: “Тогда я решил твердо, что если я выйду на свободу, а дело у меня было безнадежным – от пяти лет, – но тем не менее. Ну, я уже поклялся, что если я выйду, то я не буду колоться”.

По мнению Б., осознание того, что наркотики способствуют развитию болезни, а совмещение употребления наркотиков и противовирусной терапии невозможно, привело его к решению прекратить употребление наркотиков. Врачи укрепили его намерение.

Принятое решение способствовало поиску новой идентичности, отчасти сформировавшейся под давлением извне. Так случилось, что ВИЧ-статус Б. стал известен не только приятелям-наркоманам, но и более широкому социальному окружению – соседям, родственникам. Время его заражения – около трех лет назад – совпало с самым началом эпидемии ВИЧ/СПИДа в Калининграде. Уровень информированности населения о способах передачи инфекции был чрезвычайно низким, и спидофобия была самой распространенной реакцией на ВИЧ-инфицированных. Б. обнаружил, что отношение к нему со стороны близких, соседей, работников медицинских учреждений стало еще хуже, чем в то время, когда он был наркоманом: “Я вот именно боялся той атмосферы, которая может возникнуть вокруг меня. Я тогда уже видел, как относятся к моим друзьям, кто уже ВИЧ-инфицированный. А когда я попал в многопрофильную больницу - у меня травма была, – меня положили в коридоре, приказывали вообще не заходить в палаты. Каждая медсестра говорила: “Я к этому спидному не пойду”. Мне там из тарелочек хлебом перекидывали в мою тарелку пищу. Короче, отношение было, ну, как, я не знаю, как к прокаженному. Хуже, как к животному было отношение… И до сих пор те люди, многие, даже родственники, кто узнали, просто не открывают мне дверь. Я им просто не нужен. Все, они мной брезгуют. Есть люди, которые, я уже говорил, которые меня просто отторгли. Я для них не существую. Они, ну, я вижу какое отношение. Из-за ВИЧ круг мой сузился во много раз. Я для них уже ничто”.

Именно практики дискриминации и стигматизация способствовали тому, что ВИЧ-идентичность была актуализирована и мобилизована информантом для построения новой жизненной стратегии. Надо отметить, что С., как наркоман, привык чувствовать себя стигматизированным еще до заражения ВИЧ-инфекцией: “Тогда просто из-за того, что я наркоман, даже бывший наркоман, когда я подвязывал, устраивался на работу, и когда это всплывало, что я кололся там, был наркоман, – все, я терял всякое доверие. Куда бы я ни устраивался, вначале у меня все шло так гладко. Везде добивался всего, чего хотел. Добивался буквально за какие-то считанные месяцы чуть ли не до предела возможности. И когда я достигал этого предела, обязательно всплывало то, что я бывший наркоман. И все. Доверие я терял тут же, абсолютно”.

Будучи наркоманом, Б. верил в то, что когда-нибудь сможет покончить с наркотиками и, перечеркнув прошлые связи, начать жить “нормально”. Заразившись ВИЧ, он осознает, что это “прекратить” уже нельзя, что от неизлечимой на сегодня болезни избавиться невозможно. Тогда он определяет для себя ВИЧ-инфекцию как клеймо: "Это же медицинское клеймо. То есть я знал, что где бы я ни проходил медкомиссию, везде берут, прежде всего, кровь на СПИД. Все, я – ВИЧ-инфицированный. Допустим, я захочу уйти в море сейчас опять. Все, меня уже никогда комиссия никакая не никуда не пропустит. Клеймо на мне. Все”.

Б. решает, что “раз с этим приходится жить, то надо себя этому противопоставить”. Он начинает использовать ВИЧ-статус при переформулировании своей идентичности. Все в меньшей степени он ощущает себя “бывшим наркоманом”. Ведущей в иерархии идентичностей становится ВИЧ-идентичность. Именно на ее основе Б. начал конструировать стратегию выживания. Формирование и реализация ВИЧ-активизма как стратегии выживания проходили в несколько этапов.

Начальный этап связан со знакомством с болезнью и выработкой новых повседневных практик существования. Получив отсрочку от отбывания наказания за операции с наркотиками, Б. начал поиск новых возможностей, знакомых, партнеров. Это привело его в калининградские организации, занимающиеся проблемами ВИЧ/СПИДа. Постепенно он оказался вовлеченным в деятельность большинства таких организаций. В этот период он читает много литературы, посвященной различным аспектам проблемы: “Я посчитал, что я должен знать все, то есть я пришел и взял в Центре СПИД литературу. Я неделями читал. Все, что касаемо СПИДа, изучил. Я перечитал все, и касаемо правовых аспектов, да и много консультаций получил”.

У Б. появился интерес к публичной деятельности и надежда на то, что он может повлиять на отношение к проблеме ВИЧ-инфицированных в городе. В это время был создан негосударственный Фонд сопротивления распространению ВИЧ-инфекции и наркомании (далее – Фонд), где мой информант стал редактировать газету. Постепенно общественная деятельность стала занимать все его время, и он перестал размышлять о поиске какой-либо другой работы. Так началась его карьера ВИЧ-активиста.

Мое знакомство с Б. произошло тогда, когда он уже активно занимался ВИЧ-активизмом. В это время в поисках доступа к “полю” исследования я обратилась в Центр СПИД и сразу же столкнулась с отказом познакомить меня с кем-либо из ВИЧ-инфицированных по причине соблюдения врачебной тайны. Однако сотрудники Центра СПИД рассказали мне об одном инфицированном молодом человеке, который дает интервью журналистам, готов идти на контакт с интересующимися проблемой людьми, и пообещали сообщить ему обо мне.

Во время нашей первой встречи Б. обрушил на меня шквал информации о том, что они – сами ВИЧ-инфицированные и различные организации – ведут огромную работу по всем возможным направлениям борьбы со СПИДом и его социальными последствиями: информирование, профилактика, лечение, защита прав людей с ВИЧ, организация службы знакомств и т.п. В своей речи он использовал большое количество медицинских терминов, названий лекарств, цитировал законодательные акты. Будучи в тот момент человеком, мало знакомым с соответствующим кругом проблем, я восприняла его как глубоко осведомленного эксперта. Б. не просто говорил, но подтверждал свои высказывания документально. В его кейсе с наклейкой “Стоп СПИД” находились выпуски издаваемой им газеты “Мир тебе”, центральные информационные журналы “Инфо+”, “Круглый стол”, брошюры и буклеты, посвященные различным аспектам болезни и жизни с болезнью. Было очевидно, что все эти материалы оказались здесь не случайно, что его кейс – это своеобразный “рабочий стол”, где он держит то, над чем работает в настоящий момент. Только в отличие от рабочего стола в офисе, его “рабочий стол” вместе с материалами находится при нем круглосуточно. У Б. всегда была под рукой необходимая бумага для того, чтобы можно было ознакомить кого-либо с важной информацией, подтвердить свои слова или разработать письмо, проект и т.д.

Уже во время нашей первой встречи я обратила внимание на то, что мой информант представлялся активным участником сообщества инфицированных людей. Б. презентировал себя как представителя группы: говорил, в основном, не от своего имени, рассказывал не о себе и искал помощи не для себя, а для “своих”. В дальнейшем стало ясно, что восприятие себя только в понятиях жизни с ВИЧ доминирует в его идентичности. Идентичности же мужа, отца потеряли для него всякую значимость. Он говорил о себе, о своей личной истории только в контексте ВИЧ-инфекции. Казалось, все, случившееся в прошлом, или неважно, или имеет значение только с позиции сегодняшней жизни с вирусом. ВИЧ-инфекция стала границей между его “неправильным” прошлым наркомана и сегодняшней “настоящей” жизнью ВИЧ-активиста.

Постепенно мы стали видеться почти ежедневно. Б. включил меня в список своих соратников. Обычно он заходил ко мне с просьбой напечатать статью в очередной выпуск газеты, сделать копии или помочь составить какое-нибудь письмо. К концу рабочего дня он возвращался забрать сделанное и рассказывал мне о том, как прошел его день.

День Б. был расписан буквально по минутам. Он писал, редактировал газету для людей с ВИЧ; добывал гуманитарную помощь для инфицированных знакомых, давал интервью журналистам. Через СМИ он пытался убедить общественность более терпимо относиться к людям с ВИЧ и старался привлечь внимание к их проблемам. Если в прессе появлялась информация, каким-либо образом не совпадающая с представлениями моего информанта, он гневно требовал опровержения. Б. созывал пресс-конференции, чтобы помочь достать дорогостоящие лекарства для умирающего от СПИДа молодого человека или, чтобы способствовать объединению деятельности различных калининградских организаций, занимающихся проблемами ВИЧ/СПИД. Он использовал “четвертую власть” и для того, чтобы публично обличить плохо работающих чиновников из сферы здравоохранения и правоохранительных органов. Он собирал и помогал публиковать письма о незаконном обращении с осужденными ВИЧ-инфицированными.

По выходным дням, когда все организации были закрыты, и Б. не мог вести свою обычную деятельность, он часто приходил ко мне, сетуя на то, что с трудом переживает выходные, считает их потерянным временем. Поскольку у нас сформировались достаточно доверительные отношения, он мог откровенно говорить и обсуждать со мной любые – вплоть до самых интимных – детали его жизни. За год с небольшим нашего знакомства я могла наблюдать происходившие с Б. изменения. На моих глазах он развивал стратегию ВИЧ-активизма, делая социальную карьеру и укрепляя новую социальную позицию.

На следующем этапе реализации выбранной стратегии, Б. стал активным участником практически всех проводимых в городе мероприятий, связанных с проблемами ВИЧ/СПИДа. На одном из семинаров его назвали “неформальным координатором работы по СПИДу в городе” и пошутили по поводу необходимости присвоить ему “докторскую степень по СПИДу”. Он был незаменим в качестве живого примера для демонстрации эффективности ведущейся работы и необходимости ее финансирования. В 1998-1999 гг. в Калининграде был реализован ряд международных проектов по профилактике ВИЧ-инфекции. Являясь сотрудником Фонда, Б. участвовал в различных семинарах, предусмотренных этими проектами. Там он узнал о том, что в западных странах большая работа ведется самими инфицированными и что такая деятельность может получить финансовую поддержку.

Б. стал использовать ВИЧ-активизм для удовлетворения личных потребностей. Он пользовался продуктами и одеждой из гуманитарной помощи, он первым в Калининграде оформил инвалидность на основании ВИЧ-инфекции. Инвалидность дала ему небольшую, но стабильную пенсию и множество разных бытовых льгот. Наконец, благодаря своей активности, он получил доступ к противовирусному лечению. Так, один из иностранцев привез специально для него большой набор противовирусных препаратов. Сам Б. еще в начале своей социальной карьеры решил, что не станет зарабатывать на лекарства, считая, что их должно предоставлять государство:“Я не собираюсь ни за что зарабатывать деньги на лекарства, потому, что это безнадежно. Это все равно, что зарабатывать деньги на бутылку или на наркотики. То есть ты сегодня потребил, завтра их опять нет. Их надо просто добывать, надо найти <...> Госбюджет дает тебе какое-то финансирование, то есть он постоянно капает. Ты знаешь по гроб жизни, что у тебя это будет, что бы с тобой не случилось”. Получение лекарств убедило его в том, что выбранная им стратегия – эффективный способ обеспечения выживания. Он понял, что пока он активен, у него будет возможность приобретать для себя лекарства, и это позволит ему достаточно долго поддерживать хорошее физическое состояние.

Позже Б. убедился, что ВИЧ-идентичность может представлять собой не только экономический, но и социальный ресурс. Его постепенно перестала удовлетворять работа в Фонде и сотрудничество с другими организациями, которые, на его взгляд, больше занимаются профилактикой, чем собственно помощью людям с ВИЧ: “Никто о нас по-настоящему не думает. Все только наживаются на нашей беде, все эти организации зарабатывают себе деньги, не оказывая никакой помощи самим ВИЧ-инфицированным”.

Сам Б. также перестал устраивать многих: он придерживался слишком радикальных и безапелляционных взглядов в оценке работы городских организаций, предъявлял слишком высокие требования к окружающим. С одной стороны, мой информант чувствовал себя стесненным рамками организаций, но с другой – он сам стал для этих организаций слишком неудобным и плохо контролируемым. У Б. появились новые амбиции, и он стал обдумывать возможность создания собственной организации – группы взаимопомощи людям с ВИЧ. Здесь большую роль сыграло его стремление рационализировать отношения с представителями “здорового” общества с позиции “они нам должны”. По представлениям Б., общество обязано удовлетворять все потребности людей с ВИЧ: “Мы будем юридическое лицо, и нам никто не сможет указывать, что делать. Будем ходить и добиваться всего для себя. Некоторые говорят, что это потребительство. Ну и что. Да, мы будет просить для себя, для членов группы. Мы имеем на это право”.

Б. представлял Калининград на международном и всероссийском съездах людей с ВИЧ и на других мероприятиях, проводимых для инфицированных. После общения с ведущими ВИЧ-активистами страны Б. принял окончательное решение о создании группы взаимопомощи. Вскоре организация была официально зарегистрирована.

Создание собственной организации повысило для Б. значимость ВИЧ-идентичности и ВИЧ-активизма как социального ресурса. Статус руководителя организации позволил ему выйти на более высокий уровень социального взаимодействия. Он постоянно общается с местными чиновниками и депутатами областной Думы. В городе, где проблема борьбы с ВИЧ/СПИД чрезвычайно значима, невыгодно, да и невозможно игнорировать создание групп самопомощи. Социальный статус Б. значительно возрос. Увеличились возможности получения помощи от местных властей и организаций, способных оказать какое-либо содействие. Он и раньше, будучи сотрудником Фонда, мог зайти в богатую организацию и попросить о ряде мелких услуг. Став руководителем собственной организации, Б. еще более уверенно стал требовать помощи или льгот для себя и членов группы. Вскоре он получил от мэрии города компьютер, что несколько расширило возможности для дальнейшей деятельности.

Самым главным достижением этого этапа реализации ВИЧ-активизма как стратегии выживания стало появление возможности сформировать реальное сообщество ВИЧ-инфицированных людей, а это было одной из главных целей Б. Уже в начале новой социальной карьеры он присвоил себе полномочия выступать от лица людей с ВИЧ. Он хотел сделать ВИЧ-инфекцию основанием для рекрутирования в сообщество, пытался сформулировать идеологию этого сообщества и кодекс правил поведения. Являясь главным редактором газеты для инфицированных, он подбирал публикации, способствующие формулированию идеологии сообщества. В газете описывались случаи дискриминации людей с ВИЧ и образцовые истории о людях, добившихся, несмотря на болезнь, успеха и социального принятия. В своих статьях он постоянно убеждал в необходимости создания сообщества: “Не пытайтесь уйти в религию или еще во что. Все равно вас там не смогут понять. Вы так и останетесь белой вороной среди них. От недоговорок и недомолвок рано или поздно стена отчуждения будет лишь расти. У нас должно быть свое сообщество, и свои проблемы мы должны решать сообща”.

Организовав группу самопомощи, Б. создал новые социальные и материальные стимулы для формирования сообщества самими ВИЧ-инфицированных. Хотя членство в единственной в городе группе взаимопомощи было возможно для любого ВИЧ-инфицированного, вступали в организацию только люди с ВИЧ из среды бывших наркоманов. Б. говорил мне, что был бы рад, если бы группа пополнилась инфицированными людьми из других социальных сред, например, из геев или “нормальных”. Однако такие люди, по его мнению, стремятся “шифроваться”, скрывать свой ВИЧ-статус и общаются соответственно только с геями или “нормальными”, поэтому никто из них не проявил интереса к формированию нового сообщества.

Это подтверждает сформулированную на основании полевых наблюдений гипотезу о том, что ВИЧ-инфекция не является основанием для формирования коллективной идентичности (по крайней мере в сегодняшних российских условиях). ВИЧ-идентичность обычно выступает как индивидуальная идентичность и часто уступает другим идентичностям (наркоман, гей), которые оказываются дли ВИЧ-инфицированных важнее их нового статуса. Переживаемый опыт стигматизации, неполного социального принятия обществом, несомненно, активизирует возникновение солидарности, основанной на наличии ВИЧ-статуса, но факт заражения не ведет к созданию новой референтной группы. Напротив, укрепление солидарности происходит в рамках социальной среды, к которой ВИЧ-инфицированный принадлежал ранее.

Членами группы взаимопомощи стали десять-пятнадцать бывших наркоманов. Членство в организации помогало каждому из них решать собственные проблемы: получение гуманитарной помощи, оформление инвалидности, участие в различных мероприятиях для ВИЧ-инфицированных. От получения благ никто не отказывался, так что лучшим поводом собрать всех членов группы было приглашение получить гуманитарную помощь. Участие в деятельности организации занимало периферийное место в сфере интересов членов группы. К тому же отказ от наркотиков для некоторых оказывался временным.

Включенное наблюдение за деятельностью группы самопомощи дало основание сделать вывод, что группа существует лишь формально – как необходимый элемент презентации, как инструмент, облегчающий получение благ. Возникающее в рамках такой организации социальное взаимодействие имеет инструментальное обоснование. Ни у кого из членов группы взаимопомощи ВИЧ-идентичность не стала доминирующей, а ВИЧ-активизм не утвердился в качестве главной жизненной стратегии.

Заключение

Описываемый случай показывает, что создание сообщества на основе ВИЧ-идентичности если и возможно, то далеко не во всякой среде. Можно предположить, что в крупных городах (то есть в более модернизированной среде), где открытое использование ВИЧ-идентичности социально более безопасно, возможно создание “работающего” сообщества людей с ВИЧ. На современном этапе развития эпидемии и отношения общества к инфицированным людям, в условиях небольшого, по российским меркам, города, каким является Калининград, попытка конструировать сообщество на основе ВИЧ-идентичности, скорее всего, обречена на неудачу. В небольшом городе угроза дискриминации “открытых” ВИЧ-инфицированных особенно высока. Поэтому многие считают стратегию сохранения диагноза в тайне более надежной.

Тем не менее, на примере моего информанта можно продемонстрировать, насколько успешной может быть реализация ВИЧ-активистской стратегии выживания. Б. нашел свой способ жизни с инфекцией и успешно действует в качестве “открытого” ВИЧ-инфицированного, несмотря на доминирующую в обществе спидофобию. Он обеспечил себе сохранение хорошего физического состояния благодаря доступу к противовирусной терапии и создал для себя социально наполненную жизнь. Цитата из его статьи в последнем номере газеты группы взаимопомощи подтверждает это наилучшим образом: “Любая неизлечимая болезнь способна не только убить, но и дать возможность человеку раскрыть в себе такие способности и таланты, о которых, будучи здоровым, он даже не предполагал. И именно это и поможет ему не только выжить, но и прожить жизнь – более наполнено и плодотворно”.

Литература

Бергер, П., Лукман, Т. (1995) Социальное конструирование реальности. Москва: Медиум. С.279-290

Доклад № 2 "Нарушения прав граждан Российской Федерации в контексте эпидемии СПИДа" // http://www.aids.ru/law/doklad2.htm

Goffman, E. (1973): Stigma. Harmondsworth: Penguin Books

Pollak, M., Paicheler, G., Pierret, J. (1992) AIDS: A problem for Sociological Research. // Current Sociology. The Journal of the International Sociological Association. V.40. N 3. P.4-10 Siegel, K., Lune, H., Meyer, I. (1998): Stigma Management Among Gay/Bisexual Menwith HIV/AIDS // Qualitative Sociology. V.21. N 1. P. 3-24

Weitz, R. (1990): Living with the stigma of AIDS // Qualitative Sociology. V.13. N 1. P. 23-38




Скачать 271.08 Kb.
оставить комментарий
Дата22.09.2011
Размер271.08 Kb.
ТипИсследование, Образовательные материалы
Добавить документ в свой блог или на сайт

отлично
  1
Ваша оценка:
Разместите кнопку на своём сайте или блоге:
rudocs.exdat.com

База данных защищена авторским правом ©exdat 2000-2017
При копировании материала укажите ссылку
обратиться к администрации
Анализ
Справочники
Сценарии
Рефераты
Курсовые работы
Авторефераты
Программы
Методички
Документы
Понятия

опубликовать
Документы

Рейтинг@Mail.ru
наверх